"Članek je bil prvotno objavljen v časopisu Dnevnik 14. junija 2021."
Z dovoljenjem, objavljamo članek Uroša Škerl Kramberger

Mladi z downovim sindromom so napisali knjigo, v kateri so predstavili svoje življenje in svoj pogled v prihodnost, v kateri ne bodo več odvisni od staršev. Pred desetletji so ostajali umaknjeni iz javnosti. Z ozaveščanjem družbe se približujejo pragu "odraslega" življenja.

Najbolj si želim, da bi se osamosvojil in odselil od doma. Nekoč bom živel v skupni bivalni enoti, imel bom osebno asistentko,< napoveduje petindvajsetletni Jaka Blejc iz Domžal. >Samostojnost mi pomeni, da se počutim odgovornega, da delam stvari samostojno. Da znam pripraviti Urškino pecivo, grem sam v trgovino kupit hrano, hodim v službo in tam delam.< Jaka se je rodil z downovim sindromom, posledico genetske spremembe, ki se statistično zgodi na vsakih 1245 rojenih otrok. Vsako leto se v Sloveniji rodi okrog šestnajst oseb, kot je Jaka.

Pred desetletji so otroci in odrasli z downovim sindromom ostajali umaknjeni iz javnosti. Z izboljševanjem institucionalnih možnosti, ozaveščanjem družbe in rastjo osebnih ambicij pa se mladi vse bolj približujejo pragu pravega >odraslega< življenja. S starši lahko načrtujejo samostojno prihodnost. >Kljub temu da imam downov sindrom, so me v centru IRIS (centru za slepe in slabovidne v Ljubljani, op. p.) sprejeli z odrtimi rokami. Sicer živim doma in vsakodnevno obiskujem center, dvakrat na teden pa tam tudi prespim, zato da se privajam na življenje zunaj družine. Bivanje v domu mi veliko pomeni, saj se tam lahko družim s prijatelji in pridobim nove življenjske spretnosti,< je svoje življenje opisala štiriindvajsetletna Karin Grom. >V prihodnje si želim, da bi lahko tam med tednom stanovala, domov pa bi hodila le na obisk ob koncih tedna, praznikih in med počitnicami. Veste, moji starši bodo nekoč umrli, zato se moram na to privaditi že zdaj,< pravi Karin.

Vključevanje ranljivih skupin

Pripovedi Jake, Karin in drugih mladih z downovim sindromom sta letos v lični knjižici z naslovom Kako živim in kaj si želim? zbrala društvo Downov sindrom Slovenija in založba Rokus Klett. Knjiga je izšla v 1500 izvodih in je dostopna v večini javnih ter šolskih knjižnic po vsej Sloveniji, namen njenih avtorjev pa je, da bi široki publiki predstavili svoje intimno doživljanje in odzivanje okolij, v katerih živijo. >Upamo, da bomo s to knjižico naredili enega izmed številnih korakov, ki so potrebni, da v naši družbi ustvarimo pogoje za pozitiven in spoštljiv sprejem ljudi, ki so drugačni od večine, a so vedno in povsod predvsem ljudje, vredni naše pozornosti in spoštovanja,< je v predgovoru zapisala predsednica društva Downov sindrom Slovenija Jana Šelih. V založbi Rokus Klett, ki je doslej izdala že tri publikacije o downovem sindromu, poudarjajo, da je vključevanje ranljivih skupin v širšo družbo nujno. >Ljudje z downovim sindromom lahko prav tako živijo polno življenje, imajo prijatelje, delo in hobije. Pomembno je, da jih sprejmemo, kot bi sprejeli človeka na invalidskem vozičku, slepega ali gluhega,< nam je povedala direktorica založbe Maruša Dejak. Rokus Klett je kot vodilna učbeniška založba letos izdala tudi digitalna izobraževalna gradiva IzziRokus, namenjena otrokom z različnimi posebnimi potrebami. >Posebej prirejenih učnih gradiv za otroke z downovim sindromom sicer še nimamo, se pa dogovarjamo s skupino avtorjev, ki bo v okviru naših obstoječih gradiv pripravila tudi različice učbenikov za to skupino otrok s posebnimi potrebami,< je povedala naša sogovornica.

Jaka Blejc kot soavtor knjige svoj izvod hrani doma, na pisalni mizi. >Knjižice o downovem sindromu sem se razveselil. Prebral sem, kaj je napisano o meni, in bil zelo ponosen. Prebral sem tudi druga besedila, ki so jih napisali moji prijatelji. Z njimi nimam več stikov, zato me je zanimalo, kaj počnejo. Večkrat se spomnim nanje in jih pogrešam. Vsi se trudimo biti čim bolj samostojni in svojo drugačnost predstaviti drugim ljudem,< nam je sporočil po elektronski pošti. Njegov oče Miran Blejc pravi, da je družbo treba opomniti, da osebe s posebnimi potrebami in preostali >drugačni< obstajajo. >Tako kot mi imajo svoje potrebe in čustva. Od njih se velikokrat tudi mi kaj naučimo. Jaka z veseljem predstavi svojo drugačnost, če ga kam povabijo. Imel je že več zanimivih nastopov in gostovanj, na katerih je govoril, kaj vse počne kljub downovemu sindromu. Doslej pri tem še ni imel negativnih izkušenj,< je zadovoljen gospod Blejc.

Skrite tegobe epidemije

V času epidemije so imeli otroci in mladi z downovim sindromom specifične težave, saj so bile mnoge ustanove, v katerih sicer preživljajo dneve, zaprte. Pri tem jim je skušalo >pomagati< ustavno sodišče, ki je z odmevno odločbo državi odredilo, da mora izobraževanje in obravnavo otrok s posebnimi potrebami omogočiti ne glede na epidemijo. >Otroci in mladostniki, ki imajo status otrok s posebnimi potrebami, potrebujejo več prilagoditev v procesu poučevanja, več učnih in tehničnih pripomočkov, več časa za obravnavo snovi, zato mora biti njihova obravnava specifična in intenzivna,< je na pasti epidemije opozorila profesorica specialne in rehabilitacijske pedagogike na ljubljanski pedagoški fakulteti Marija Kavkler. >Le celostna in specifična obravnava pripomore k optimalnemu razvoju potencialov posameznika. Ne moremo pričakovati, da bi starši postali specialisti za obravnavo svojih otrok,< pravi profesorica.

Avtor članka: Uroš Škerl Kramberger
Članek je bil objavljen v časopisu Dnevnik: https://www.dnevnik.si/1042957072
Članek smo v celoti objavili z dovoljenjem avtorja in časopisa Dnevnik.