Downov sindrom – kaj je to?
Downov sindrom je genetsko stanje, ki nastane zaradi dodatnega kromosoma v vsaki telesni celici. Posebnost je, da 21. kromosom ni dvojno, ampak trojno prisoten, zato se stanje strokovno imenuje trisomija 21. Takšna kromosomska posebnost vpliva na telesni in duševni razvoj, ki je praviloma počasnejši.
Osebe z Downovim sindromom imajo nekatere skupne značilnosti, ki jih je mogoče posamezno opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar njihova kombinacija predstavlja značilnost sindroma. Duševne zmožnosti otrok z Downovim sindromom so lahko ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Downov sindrom nastane naključno in nihče ni odgovoren za njegov nastanek. Natančni vzroki, ki do tega stanja privedejo, še danes niso povsem pojasnjeni. Prvi ga je leta 1866 opisal zdravnik John Langdon Down, po katerem je sindrom tudi dobil ime. V povprečju se rodi en otrok z Downovim sindromom na približno 800 do 1000 porodov.
Čeprav imajo otroci z Downovim sindromom nekatere skupne značilnosti, so med njimi velike individualne razlike – tako v značaju kot tudi v telesnih in duševnih sposobnostih. Vsak otrok ima tudi svoje edinstvene lastnosti, ki jih je podedoval od staršev. Značilen je poseben način vedenja, pri čemer pa otroci in odrasli z Downovim sindromom potrebujejo ustrezno in prilagojeno podporo, ki jim omogoča razvoj njihovih potencialov in kakovostno vključevanje v družbo.
Zdravje
Otroci z Downovim sindromom imajo pogosto znižan mišični tonus, zato se pri telesnih dejavnostih hitreje utrudijo. Pomembno jih je spodbujati k gibanju, kot so skakanje, poskakovanje, tek, plezanje in dejavnosti za razvijanje ravnotežja. Pri tem je lahko v pomoč tudi sodelovanje z vrstniki – otroku lahko pomaga drug otrok, ki je njegov partner v igri ali mu nudi podporo.
Otroci z Downovim sindromom imajo pogosto dober apetit, vendar lahko prekomerna telesna teža povzroča resne zdravstvene težave. Zato je pomembno skrbeti za uravnoteženo prehrano in zadostno telesno dejavnost. Priporočljivo je spodbujati zdrave izbire, na primer vodo namesto sladkih pijač ter sadje namesto sladkih prigrizkov. Če otrok je samostojno, mu je treba omogočiti dovolj časa, da hrano temeljito prežveči.
Otroci z Downovim sindromom so pogosto bolj dovzetni za okužbe dihal in prehlade. Pomembno je, da jim pomagamo pri skrbi za higieno, na primer pri brisanju nosu, ter da jih primerno oblečemo glede na vremenske razmere. Če ima otrok posebne zdravstvene težave, je priporočljivo, da se o njih vzgojitelji in starši odprto pogovorijo ter uskladijo podporo in ravnanje.
Sluh in vid
Veliko otrok z Downovim sindromom je pogosto nagnjenih k prehladom in nahodu, zaradi česar lahko pride do zamašitve sluhovodov in posledično do začasnih slušnih težav. Če obstaja sum na slabši sluh, je pomembno, da se o tem pogovorimo s starši. Dolgotrajne težave z ušesi lahko povzročijo okvare srednjega ušesa, slabši sluh pa lahko negativno vpliva na učenje, razvoj govora in vedenje otroka.
Otrok, ki uporablja slušni aparat, potrebuje ustrezno podporo okolja. Prekomeren hrup lahko dodatno oslabi slušno zaznavanje in vpliva na otrokovo počutje, zato je priporočljivo zagotavljati čim bolj mirno okolje.
Otroci z Downovim sindromom imajo pogosto tudi težave z vidom. Če otrok potrebuje očala, je priporočljivo redno preverjati, ali jih ima pri sebi ob prihodu v vrtec in ob odhodu domov. Pri določenih dejavnostih, kot so rezanje s škarjami, risanje ali sestavljanje sestavljank, lahko potrebuje pomoč pri pravilni namestitvi očal.
Pri nekaterih otrocih se pojavljajo tudi težave pri hitrem prehajanju med svetlimi in senčnimi območji, kar lahko vpliva na orientacijo v prostoru. Slabši vid lahko povzroča težave pri vzpenjanju po stopnicah in poveča možnost spotikanja.
Otroku z omejenimi slušnimi in vidnimi zmožnostmi je priporočljivo zagotoviti ustrezen sedežni položaj, tako da ima dober pogled na obraz vzgojiteljice. Ne sme sedeti neposredno nasproti okna ali drugega močnega vira svetlobe, saj bleščanje lahko dodatno oteži zaznavanje.
Vedenje in učenje
Veliko otrok z Downovim sindromom ima dober dolgoročni spomin, zlasti za dogodke in ljudi, ter so pogosto zelo navezani na rutino. Spremembe ustaljenega urnika ali dnevnega programa jih lahko hitro vznemirijo, saj ne razumejo, zakaj stvari nenadoma potekajo drugače. Kadar je le mogoče, je priporočljivo spremembe vnaprej napovedati in otroku razložiti potek dneva.
Otrok pogosto ne bo začel nove dejavnosti, če je še zatopljen v prejšnjo, saj je njegova prilagodljivost lahko zmanjšana. Če je otrok trmast ali pri nečem noče popustiti, je pogosto učinkoviteje uporabiti humor, saj se takšen pristop večinoma izkaže za uspešnejšega. Smiselno je tudi ponuditi pomoč ali predlagati, da nalogo opravi skupaj z drugimi.
Razvoj otrok z Downovim sindromom je običajno upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje. Tudi nekatere manj zaželene navade lahko trajajo dlje, preden postopoma izzvenijo. Včasih se zgodi, da otrok reče »da«, ko misli »ne«, ali obratno, zato naj bodo vprašanja čim bolj preprosta, otroku pa je treba dati dovolj časa za razmislek in odgovor.
Veliko otrok z Downovim sindromom ima dober občutek za humor in so pogosto nagajivi. V kombinaciji z dolgočasjem lahko takšna navihanost vodi v vedenje, s katerim otrok želi pritegniti pozornost. V takšnih primerih je priporočljivo, da takemu vedenju ne posvečamo pretirane pozornosti. Nekateri otroci se lahko tudi nenadoma oddaljijo ali stečejo proč, zato je ustrezen nadzor zelo pomemben.
Za otroke, ki se učijo počasneje, sta doslednost in jasna pravila izjemno pomembna. Otrok, ki se nauči želenega vedenja, bo lažje sprejet v družbi. Če se neprimernemu vedenju smejemo ali ga celo spodbujamo, lahko otroka nehote opogumljamo, kar lahko pozneje vodi v večje težave. Učinkoviteje je dosledno pohvaliti želeno vedenje, neželeno pa po možnosti preusmeriti ali prezreti. Kritika in pretirano opozarjanje na napake sta manj učinkovita in lahko negativno vplivata na otrokovo samozavest.
Večina tri- in štiriletnih otrok z Downovim sindromom je rada v družbi drugih otrok, vendar se včasih raje igrajo samostojno, a v bližini vrstnikov, kot neposredno z njimi. Z nekaj spodbude se pogosto radi vključujejo v skupinske igre.
Otroci z Downovim sindromom so praviloma spontani, čuteči, vedri in socialno odprti, zato jih pogosto dojemamo kot bogato obogatitev skupine v vrtcu.
Spodbujanje spretnosti
Razvoj fine motorike otrok z Downovim sindromom lahko v vrtcu uspešno spodbujamo z vsakodnevnimi dejavnostmi, kot so barvanje, lepljenje, zlaganje, gubanje papirja in druge ustvarjalne dejavnosti. Pomembno je, da otroka pri tem spodbujamo k uporabi obeh rok. Na primer: z eno roko lahko podpira stolp iz kock, medtem ko z drugo gradi; pri rezanju ali barvanju naj z eno roko drži papir, z drugo pa opravlja dejavnost; pri nizanju kroglic na vrvico naj koordinira premikanje rok in prstov.
Hkrati je treba paziti, da otrok pri barvanju ali rezanju ne dela izmenično enkrat z levo in nato z desno, ker se s tem podaljšuje gibalni razvoj rok. Spodbujamo razvoj prevladujoče roke, ki omogoča boljšo natančnost in koordinacijo gibov.
Prstne igre so zelo primerne za krepitev mišic prstov ter učenje gibanja posameznih prstov. Razvoj fine motorike prstov je tesno povezan z razvojem govorne motorike, zato imajo te dejavnosti še dodaten pomen. Pri vseh dejavnostih je izjemno pomembna pravilna telesna drža. Natančnih gibov prstov namreč ni mogoče dobro nadzorovati, če otrok med sedenjem nima ustrezno nameščenih nog. Otroci, ki z nogami ne dosežejo tal potrebujejo primeren stol ali oporo, ki omogoča, da se z nogami oprejo na tla.
Pri vseh dejavnostih je priporočljivo otroka spodbujati k delu od leve proti desni, kar predstavlja pomembno predpripravo na branje in pisanje. Če ima otrok težave z odpenjanjem in zapenjanjem gumbov, je smiselno staršem predlagati, da gumbe prišijejo nekoliko bolj ohlapno, saj to otroku olajša vajo zapenjanja in odpenjanja ter spodbuja razvoj spretnosti.
Govor in jezik
Veliko otrok z Downovim sindromom ima v predšolskem obdobju upočasnjen jezikovni razvoj, kar je v vrtcu pogosto opazno. Zato je pomembno, da jih sistematično spodbujamo pri različnih dejavnostih in igrah, kot so igre s prstnimi lutkami, igre vlog in igre v krogu. Takšne dejavnosti so prijetna in učinkovita spodbuda tudi za druge otroke.
Jezikovno spodbujanje dopolnjujemo z vajami za razvoj motorike ust, na primer s pihanjem milnih mehurčkov ali vate ter z brnenjem z ustnicami. Te igre so koristne ne le za otroke z Downovim sindromom, temveč tudi za druge otroke.
Otroci imajo pogosto težave z tudi govornim izražanjem, zaradi česar so lahko razočarani, kadar jih okolica ne razume. Pri sporazumevanju jim lahko pomembno pomagajo kretnje, slike ali drugi podporni vizualni pripomočki, ki olajšajo razumevanje in izražanje.
Komplet kartic s kretnjami si je mogoče izposoditi v Društvu.
Na tem področju je zelo pomembno tesno sodelovanje med vzgojitelji in starši, saj le usklajeno delovanje omogoča optimalno podporo otrokovemu razvoju.
Razumevanje govora in govorne spretnosti sta dve različni področji. Otroci z Downovim sindromom praviloma razumejo veliko več, kot kaže njihova sposobnost govornega izražanja. Če otroku dajemo kratka, jasna in enostavna navodila, jih bo praviloma dobro razumel.
Tudi učenje otroka, da obdrži jezik v ustih, je večinoma uspešno. Pri tem lahko uporabimo igro ali pa otroku z nežnim namigom pokažemo, naj zapre usta.
