21.3. je generalna skupščina OZN pred trinajstimi leti razglasila za svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma –dodaten kromosom na 21 paru kromosomov v vsaki človeški celici. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. Društvo Downov sindrom Slovenija pripravlja vrsto prireditev v različnih krajih Slovenije, s katerimi želi ozavestiti javnost o življenju ljudi z Downovim sindromom.
Down Syndrome International (DSI), mednarodna nevladna organizacija, ki se zavzema za kvalitetno življenje ljudi z DS, je letos kot geslo sprejela geslo »Kaj lahko prispevam skupnosti?«
DSI ta dan na sedežu OZN v New Yorku organizira posvet o enem izmed aktualnih vprašanj o življenju ljudi z DS.
DSI opozarja, da morajo ljudje z DS dobiti priložnost, da prispevajo k življenju v skupnosti – tam, kjer so – v družini, v vrtcu, šoli ali na delu. Okolje, institucije in država so jih dolžni vključevati na vseh področjih življenja.
Čeprav lahko mnogo prispevajo skupnosti, so pogosto pri tem omejeni. Svetovni dan DS naj bo zato dan, ko ljudje z DS sporočijo skupnosti, kaj lahko prispevajo.
DSI že več let opozarja na ta dan tudi s tem, da vabi ljudi, naj obujejo pisane kratke nogavice kot simbol tega dne in podpore ljudem z DS.
Društvo Downov sindrom Slovenija bo 21. 3. 2018 med 12. in 17. uro v Ljubljani pripravilo informacijsko stojnico na Prešernovem trgu; WoopLjubljana (trampolinpark v BTC-ju) pa nudi brezplačen obisk za otroke z Downovim sindromom in njihove spremljevalce; ta dan bo tudi objavljen video o življenju ljudi z DS, ki ga pripravlja društvo. Lokalni center v Novem mestu prireja 25. 3. 2018 dobrodelni koncert »Podarim ti sonce«; Mladinsko gledališče Ljubljana in CUDV Dolfke Boštjančič iz Drage pri Igu pa prireja 21. 3. 2018 koncert »Slovenska popevka« v Avditoriju v Portorožu. V njem nastopajo tudi mladi ljudje z DS.
Društvo Downov sindrom Slovenija ob tem dnevu ugotavlja, da se je v preteklih letih – tudi po zaslugi svetovnega dneva DS – povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, njihovih posebnostih in značilnostih. Hkrati pa velja opozoriti na to, da ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjem letu ureja – sprejet je bil zakon o tem, izvaja se pilotni projekt - se vključevanje otrok z DS v redne osnovne šole ne premakne z mrtvega mesta. Odgovornost za to nosita tako stroka kot državni organi. Prav tako je odprto vprašanje razvijanja smiselne zaposlitve te skupine ljudi – in drugih ljudi z motnjo v duševnem razvoju – ter hkratna zagotovitev njihove socialne varnosti. Končno, a ne nazadnje, niso primerno urejena vprašanja skrbi za to skupino ljudi v obdobju staranja, saj se njihova poprečna življenjska doba povečuje.
Svetovni dan Downovega sindroma je zato primerna priložnost, ki naj tako državne organe, strokovne institucije kot nevladne organizacije in javnost spomni na nerešena vprašanja življenja te skupine ljudi, ki so najbolj značilni predstavniki vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju in zato glasnik njihovih pravic in zahtev po zagotavljanju takih življenjskih pogojev, ki bodo v skladu s temeljnimi človekovimi pravicami in temeljnim človeškim dostojanstvom.
Svetovni dan Downovega sindroma v medijih:
VRSTA POVEZAVE | NASLOV | OPIS |
---|---|---|
Alenka Šelih: Ne moremo soditi po učinkovitosti. Tu gre za druge vrednote. - vecer.com | Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma, 21. marcu upokojena profesorica z ljubljanske pravne fakultete pripoveduje o društvu, v katerem deluje že od njegovih začetkov, in kaj je bilo doseženo v zadnjih desetletjih, da bi osebe z Downovim sindromom lahko bile čim bolj vključene v družbo in živele polna življenja. | |
Svetovni dan Downovega sindroma - youtube.com | Animiran film. | |
Svetovni dan downovega sindroma: »Katja nam je spremnila življenje. Na bolje.« - dnevnik.si | VkljLjudje z downovim sindromom so še vedno žrtve predsodkov in nepoznavanja. Zapleta se pri šolanju in pri oskrbi starejših oseb s tem sindromom. | |
V Marofu za otroke z Downovim sindromom - radiokrka.si | V Športni dvorani Marof je bil včeraj dobrodelni koncert v pomoč otrokom z Downovim sindromom. | |
Podarili sonce - bilo je lepo - dolenjskanews.com | Za nami je svetovni dan Downovega sindroma in krasen glasbeno- družabni – dobrodelni dogodek, ki so ga na materinski dan in cvetno nedeljo pripravili starši otrok z Downovim sindromom – Center za zgodnjo obravnavo Novo mesto. | |
Predsednik republike priredil sprejem ob svetovnem dnevu Downovega sindroma - Urad predsednika Republike Slovenije | Predsednik republike priredil sprejem ob svetovnem dnevu Downovega sindroma. | |
Svetovni dan Downovega sindroma - rtvslo.si | Prispevek ob svetovnem dnevu Downovega sindroma na I. program Radia Slovenija |