21. marec
21. 3. 2019 – SVETOVNI DAN DOWNOVEGA SINDROMA
Generalna skupščina OZN je pred štirinajstimi leti 21. marec razglasila za svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta genetska posebnost vpliva na posameznikove fizične in intelektualne sposobnosti. Mednarodna nevladna organizacija Down Syndrome International (DSI) je za leto 2019 opredelila geslo "Leave no one behind!“ (Nihče naj ne ostane zadaj). V Sloveniji se osebe z Downovim sindromom (DS), starši, sorojenci in drugi sorodniki ter strokovnjaki, ki se poklicno ukvarjajo s posamezniki z Downovim sindromom, združujejo v Društvu Downov sindrom Slovenija. Društvo deluje že od 2013, še prej pa je delovalo kot Sekcija za DS pri društvu Sožitje Ljubljana.
Društvo Downov sindrom Slovenija družinam z otrokom z Downovim sindromom omogoča vključitev v program opolnomočenja. Program poteka v obliki vikend seminarjev, kjer imajo družine od petka do nedelje možnost, da si izmenjujejo izkušnje in si nudijo medsebojno čustveno oporo, hkrati pa se na predavanjih, ki so del seminarjev, seznanijo z različnimi relevantnimi temami. V letu 2018 smo izvedli 3 takšne seminarje, vsakega za različna starostna obdobja.
Dr. Jana Šelih, predsednica društva Downov sindrom: »Društvo omogoča, da dobijo starši otrok z Downovim sindromom - skozi programe opolnomočenja družin - poleg sprostitve v naravi ali v bazenu, informacije o možnostih šolanja, usposabljanja, dela in bivanjskih možnosti svojih otrok, prav tako pa lahko izmenjujejo znanja in izkušnje z drugimi udeleženci o različnih temah, ki jih so za njih in njihove družine pomembne. Na koncu mnogi povedo, da so pridobili na seminarju uporabne informacije, pa tudi sklenili nova prijateljstva z drugimi družinami, kar daje seminarjem še posebno vrednost.«
Društvo Downov sindrom želi ohraniti in nadalje obogatiti program opolnomočenja družin, ki imajo otroka z DS. Z izvajanjem tega programa so družine z otrokom z DS bolje pripravljene na izzive, ki jih prinaša odraščanje otroka z DS; seznanjene so z možnostmi, ki jih postavlja zakonodaja, ter spektrom ustanov, na katere se lahko obrnejo v primeru vprašanja ali dvomov.
Društvo je ob Svetovnem dnevu Downovega sindroma pripravilo tudi več dogodkov v Ljubljani, Krškem, Ločah in Kranjski gori, na katere vljudno vabi vse, ki jih želijo podrobneje spoznati in podpreti.
Če želite društvu pomagati kot prostovoljec ali pa finančno prispevati za ohranjanje programa zgodnje obravnave, vas vabijo, da jih kontaktirate na Društvo DS Slovenija, Samova 9, 1000 Ljubljana, na telefon 064 229 910 (Sabina Pšeničnik) ali na e-naslov: Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Za ogled potrebujete Javascript, da si jo ogledate.. Finančno pomoč za izvajanje programa zgodnje obravnave pa lahko nakažete na TRR društva SI56 0201 1026 0207 946 (odprt pri NLB d.d.), koda namena: CHAR, namen: podpora programu DS.
PRIDRUŽITE SE NAM:
|
POSVET O PRAVNEM IN DRUŽBENEM POLOŽAJU ODRASLIH Z MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU 21. 3. 2019, od 09.00 do 14.30 v dvorani SAZU na Novem trgu 3 v Ljubljani. Kotizacije ni, potrebna je prijava: http://www.sazu.si/events/5c10bebde067dc1e29c4a7f2 Na posvetu bo tudi predstavitev knjižice Downov sindrom – kaj to pomeni?
|
|
INFORMATIVNA STOJNICA 21. 3. 2019, od 13.00 do 17.00 smo na Prešernovem trgu v Ljubljani Za vas imamo pripravljene letake in druga gradiva ter prav posebne nogavičke. Dve različni nogavici sta namreč zaščitni znak Downovega sindroma, da pokažemo, da smo ljudje zelo raznoliki. Okoli 15.00 ure vas bo s harmoniko zabaval naš član društva, mladenič Miha Svetina.
|
|
IGRE NA SNEGU IN PRIKAZ PRIPOMOČKA »SKILER« 21. 3. 2019, tekom celega dneva v Kranjski gori Lokalni center DDSS Kranj organizira igre na snegu in prikaz pripomočka za učenje smučanja vseh oseb z MDR-SKILER. Dobimo se za hotelom Lariks, prikaz učenja smučanja bo trajal od 11.00 do približno 13.00 ure.
|
|
DOBRODELNI DOGODEK »NASMEH ŽIVLJENJU« 21. 3. 2019, od 18.00 do 19.30 Penzion Kračun, Slomškova ulica 6, Loče (Štajerska) Glasbeni program (v katerem sodeluje tudi naša Eva Pirnat) s predstavitvijo projekta in razstava fotografij znanih Slovencev, ki ji sledi dražba. Zbrana sredstva bo ustvarjalka Anja Petelinšek podarila Društvu DS.
|
|
KONCERT »PISAN KOT METULJ« 23. 3. 2019, ob 17.00 v Veliki dvorani Kulturnega doma Krško Društvo Sožitje Krško vabi na 7. dobrodelni koncert. Nastopajoči: učenci Osnovne šole dr. Mihajla Rostoharja Krško, uporabniki Varstveno delovnega centra Krško-Leskovec, učenci posebnega programa Glasbene šole Krško, Toni Sotošek z družino in pevski zbor Osnovne šole Jurija Dalmatina Krško, dijaki Šolskega centra Krško-Sevnica, in Simfonični orkester Glasbene šole Krško.
|
|
ZA ČLANE DRUŠTVA: DRAMSKA IGRA »KIT NA PLAŽI« 28. 3. 2019, od 17.00 do 18.30 Zavod sv. Stanislava, Štula 23, Ljubljana (dvorana Matije Tomca) Dijaki Škofijske klasične gimnazije bodo članom Društva Downov sindrom uprizorili dramsko igro Kit na plaži. Udeležba je brezplačna. Potrebna je prijava: https://www.1ka.si/a/207057 Po predstavi (cca ob 18.40) sledi zbor članov.
|
Svetovni dan Downovega sindroma v medijih:
| VRSTA POVEZAVE | NASLOV | OPIS |
|---|---|---|
 |
Ob svetovnem dnevu downovega sindroma - TV SLO 1 | Prispevek na TV SLO 1. |
 |
Pravni in družbeni položaj odraslih z motnjo v duševnem razvoju - Radio Slovenija PRVI | Z začetkom uporabe novega družinskega zakonika s 15. aprilom se bo njihov položaj bistveno izboljšal. Več pa v prispevku, v katerem izveste tudi, kakšna je vloga nevladnih organizacij pri zagotavljanju kakovostnega življenja ljudi z motnjo v duševnem razvoju. |
|
Nihče naj ne ostane zadaj - Radio Slovenija PRVI | Datum 21. 3. simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru. |
|
Svetovni dan downovega sindroma - TV SLO 1 | Generalna skupščina OZN je pred štirinajstimi leti 21. marec razglasila za svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta genetska posebnost vpliva na posameznikove fizične in intelektualne sposobnosti. V Sloveniji se osebe z Downovim sindromom (DS), starši, sorojenci in drugi sorodniki ter strokovnjaki, ki se poklicno ukvarjajo s posamezniki z Downovim sindromom, združujejo v Društvu Downov sindrom Slovenija. |
