DSI in EDSA
Mednarodna nevladna organizacija “Down Syndrome International” (DSI)
Ustanovitev in namen:
- Ustanovljeno: 1993, London
- Pobudniki: nacionalne organizacije za DS iz Avstralije, Kanade in Mehike
- Namen: podpora ljudem z Downovim sindromom in njihovim družinam pri zagotavljanju polnega in smiselnega življenja
Sedež:
- Od 2009: Teddington, Anglija
- Lokacija: nekdanji dom John-a Langdon-a Down-a, prvega raziskovalca DS, po katerem je sindrom tudi dobil ime
Članstvo:
- Ljudje z DS, družinski člani, prijatelji, strokovnjaki, raziskovalci
- Organizacije in posamezniki, ki se zanimajo za problematiko DS
Cilji in dejavnosti:
- Razširjanje informacij o DS in ozaveščanje mednarodne javnosti
- Predstavljanje ljudi z DS in njihovih družin v mednarodnem okolju
- Zavzemanje za pravice ljudi z DS
Ključne aktivnosti:
- Obeležitev Svetovnega dneva DS, vključno s prireditvami na sedežu OZN v New Yorku
- Organizacija svetovnih kongresov o DS
- Upravljanje spletne strani z informacijami o dejavnostih, zbiranju sredstev in posvetih
- Organizacija strokovnih posvetov skupaj z nacionalnimi organizacijami
Sodelovanje s Slovenijo:
- Društvo Downov sindrom Slovenija tesno sodeluje z DSI
- Udeležuje se aktivnosti ob Svetovnem dnevu DS
- Predstavniki društva so se udeležili kongresov DSI in drugih mednarodnih dogodkov
Evropsko združenje za Downov sindrom (EDSA)

Evropsko združenje za Downov sindrom (European Down Syndrome Association – EDSA) je bilo ustanovljeno leta 1987 v Verviersu v Belgiji na pobudo predstavnikov šestih evropskih držav: Italije, Belgije, Francije, Španije, Velike Britanije in Nizozemske. Na ustanovnem kongresu so bili izvoljeni organi združenja, leta 1989 pa je bil na srečanju v Parizu sprejet tudi statut združenja.
Članice EDSA so nacionalne organizacije za Downov sindrom iz Evrope. Danes ima združenje 43 članic, ki delujejo na področju podpore ljudem z Downovim sindromom in njihovim družinam.
EDSA deluje z namenom:
- izboljševanja kakovosti življenja ljudi z Downovim sindromom,
- povezovanja evropskih nacionalnih nevladnih organizacij,
spodbujanja sodelovanja organizacij v projektih Evropske unije,
izmenjave informacij, dobrih praks in izkušenj med članicami, - zbiranja in objavljanja podatkov o strokovni literaturi o Downovem sindromu v različnih jezikih,
- spremljanja in poročanja o novostih na področju raziskav o Downovem sindromu.
Združenje:
- vsak mesec izdaja EDSA Novice (EDSA News) v angleškem jeziku,
- vsaka štiri leta organizira mednarodni kongres, posvečen različnim vidikom življenja ljudi z Downovim sindromom,
- aktivno sodeluje pri obeleževanju Svetovnega dneva Downovega sindroma (21. marec).
Društvo Downov sindrom Slovenija je član EDSA in sodeluje v več njenih dejavnostih, med drugim:
- pri obeleževanju Svetovnega dneva Downovega sindroma,
- pri sodelovanju v evropskih projektih,
- pri organizaciji predavanj in strokovnih dogodkov z udeležbo strokovnjakov EDSA v Sloveniji.
Bodite na tekočem z najnovejšimi dogajanji v skupnosti oseb z Downovim sindromom po vsej Evropi.
Od prizadevanj za zagovorništvo in prihajajočih dogodkov do raziskovalnih novosti in navdihujočih zgodb – EDSA vas obvešča o ključnih pobudah, ki spodbujajo inkluzijo in podporo. Redno preverjajte naše vsebine za novice, posodobitve in priložnosti za vključitev!


