Mednarodna nevladna organizacija “Down Syndrome International” (DSI)

Ustanovitev in namen:

  • Ustanovljeno: 1993, London
  • Pobudniki: nacionalne organizacije za DS iz Avstralije, Kanade in Mehike
  • Namen: podpora ljudem z Downovim sindromom in njihovim družinam pri zagotavljanju polnega in smiselnega življenja

Sedež:

  • Od 2009: Teddington, Anglija
  • Lokacija: nekdanji dom John-a Langdon-a Down-a, prvega raziskovalca DS, po katerem je sindrom tudi dobil ime

Članstvo:

  • Ljudje z DS, družinski člani, prijatelji, strokovnjaki, raziskovalci
  • Organizacije in posamezniki, ki se zanimajo za problematiko DS

Cilji in dejavnosti:

  • Razširjanje informacij o DS in ozaveščanje mednarodne javnosti
  • Predstavljanje ljudi z DS in njihovih družin v mednarodnem okolju
  • Zavzemanje za pravice ljudi z DS

Ključne aktivnosti:

  • Obeležitev Svetovnega dneva DS, vključno s prireditvami na sedežu OZN v New Yorku
  • Organizacija svetovnih kongresov o DS
  • Upravljanje spletne strani z informacijami o dejavnostih, zbiranju sredstev in posvetih
  • Organizacija strokovnih posvetov skupaj z nacionalnimi organizacijami

Sodelovanje s Slovenijo:

  • Društvo Downov sindrom Slovenija tesno sodeluje z DSI
  • Udeležuje se aktivnosti ob Svetovnem dnevu DS
  • Predstavniki društva so se udeležili kongresov DSI in drugih mednarodnih dogodkov

Evropsko združenje za Downov sindrom (EDSA)

Evropsko združenje za Downov sindrom (European Down Syndrome Association – EDSA) je bilo ustanovljeno leta 1987 v Verviersu v Belgiji na pobudo predstavnikov šestih evropskih držav: Italije, Belgije, Francije, Španije, Velike Britanije in Nizozemske. Na ustanovnem kongresu so bili izvoljeni organi združenja, leta 1989 pa je bil na srečanju v Parizu sprejet tudi statut združenja.

Članice EDSA so nacionalne organizacije za Downov sindrom iz Evrope. Danes ima združenje 43 članic, ki delujejo na področju podpore ljudem z Downovim sindromom in njihovim družinam.

EDSA deluje z namenom:

  • izboljševanja kakovosti življenja ljudi z Downovim sindromom,
  • povezovanja evropskih nacionalnih nevladnih organizacij,
    spodbujanja sodelovanja organizacij v projektih Evropske unije,
    izmenjave informacij, dobrih praks in izkušenj med članicami,
  • zbiranja in objavljanja podatkov o strokovni literaturi o Downovem sindromu v različnih jezikih,
  • spremljanja in poročanja o novostih na področju raziskav o Downovem sindromu.

Združenje:

  • vsak mesec izdaja EDSA Novice (EDSA News) v angleškem jeziku,
  • vsaka štiri leta organizira mednarodni kongres, posvečen različnim vidikom življenja ljudi z Downovim sindromom,
  • aktivno sodeluje pri obeleževanju Svetovnega dneva Downovega sindroma (21. marec).

Društvo Downov sindrom Slovenija je član EDSA in sodeluje v več njenih dejavnostih, med drugim:

  • pri obeleževanju Svetovnega dneva Downovega sindroma,
  • pri sodelovanju v evropskih projektih,
  • pri organizaciji predavanj in strokovnih dogodkov z udeležbo strokovnjakov EDSA v Sloveniji.

Bodite na tekočem z najnovejšimi dogajanji v skupnosti oseb z Downovim sindromom po vsej Evropi.

Od prizadevanj za zagovorništvo in prihajajočih dogodkov do raziskovalnih novosti in navdihujočih zgodb – EDSA vas obvešča o ključnih pobudah, ki spodbujajo inkluzijo in podporo. Redno preverjajte naše vsebine za novice, posodobitve in priložnosti za vključitev!