2015  MREŽENJE ZA ZGODNJO OBRAVNAVO OTROK Z DOWNOVIM  SINDROMOM

Na razpisu Norveškega finančnega mehanizma smo pridobili sredstva za izvedbo projekta  zgodnje obravnave (ZO), ki ga je društvo izvajalo od 1.1.2015 do 31. 12. 2015. Partnerji v projektu so bili Zveza Sožitje in Društvo za kulturo inkluzije, oba iz Ljubljane.

V okviru projekta smo sodelovali z Izobraževalnim centrom PIKA, Ljubljana v okviru katerega je bil organiziran uvodni praktikum za izvajalke/ce  v obsegu 70 pedagoških ur. Ta del programa je koordinirala dr. Branka D. Jurišić. Društvo je organiziralo izvajanje ZO v treh centrih ( Ljubljana, Maribor, Murska Sobota) in ga izvajalo tudi v Kranju, Novem mestu in na Ptuju. V okviru programa so se starši organizirali kot skupina za samopomoč v Ljubljani in v Mariboru.

Društvo je v okviru projekta pripravilo tudi dobro obiskano okroglo mizo o problemih mreženja za zgodnjo obravnavo.

S projektom je društvo doseglo krepitev strokovnih kapacitet za izvajanje zgodnje obravnave otrok z Downovim sindromom s pomočjo organizacije strokovnega izpopolnjevanja za strokovnjake, ki takšne obravnave izvajajo.

Projekt je zagotovil izvajanje  ZO  za več otrok z Downovim sindromom z ustanovitvijo treh novih lokalnih centrov za zgodnjo obravnavo.

Projekt je omogočil boljše mreženje med ključnimi nevladnimi organizacijami na področju skrbi za ljudi z motnjo v duševnem razvoju. Poleg organizacij, ki v projektu sodelujejo kot partnerji, smo tesno sodelovali tudi z lokalnimi nevladnimi organizacijami (lokalna društva Sožitje).

Zgodnja obravnava kakor je bil  izvajana  v okviru projekta, je usmerjena v celotno družino in ne le v otroka z Downovim sindromom. Zato  je predstavljal projekt  konkretno pomoč družinam z otroki z Downovim sindromom.

Projekt je nedvomno pripomogel h kasnejšim prizadevanjem, da se ZO uredi na zakonodajni ravni; to pa je pripeljalo do sprejetja zakona o ZO leta 2018.

Dodatne informacije o projektu in literatura o ZO je dostopna na spletni strani društva.

 

2015 – 2017 EVROPSKI PROJEKT »ZDRAVI DS« (ang.»HEALTHY DS«)

Društvo Downov Sindrom Slovenija je sodelovalo v evropskem projektu HEALTHY DS (www.healthyds.eu) , v katerem smo razvili  program usposabljanja, namenjen osebam z Downovim sindromom, njihovim družinam in strokovnjakom, ki so osredotočeni na promocijo zdravih življenjskih navad in avtonomije ljudi z DS, s čemer se izboljšuje kakovost njihovega življenja. Program  je razvil uspešno metodologijo za usposabljanje oseb z Downovim sindromom,  družin in strokovnjakov  za zdrav življenjski slog.

V projektu so sodelovala tudi druga združenja, ki delujejo na področju podpore oseb z Downovim sindromom: Associação portuguesa de portadores de trissomia 21, Appt21

(Portugalska), Down egyesület (Madžarska) in Asociatia Langdon Down Oltenia Centrul

Educational Teodora, Aldo-cet (Romunija). sodelavci Fundación lluis Alcanyis z Univerze v Valenciji ,Španija, so sodelovali kot strokovnjaki s področja nutricionistike, Technological institute IAT (Nemčija) pa kot strokovnjaki za razvoj orodij informacijsko-komunikacijske tehnologije, ki so prilagojena osebam z  motnjami.

Med projektom, ki smo ga izvajali od septembra 2015 do avgusta 2017,  smo razvili gradiva za zagotovitev zdravega življenjskega sloga, zlasti zdrave prehrane. Gradiva omogočajo usposabljanje ljudi z DS za ta namen, razvili pa smo tudi platformo za učenje, ki  olajša   usposabljanje. V pilotnih dejavnostih, ki smo jih razvili, je sodelovalo  do  40 oseb z Downovim sindromom, družin in strokovnjakov v vsaki sodelujoči državi, s čemer smo preskusili metodologijo projekta in dosegli prvi neposredni učinek.

Po zaključku projekta  sta omenjena metodologija in spletna platforma za izvedbo dostopni vsem evropskim deležnikom, ki so zainteresirani za izboljšanje kakovosti življenja ljudi z Downovim sindromom. Obe orodji sta dostopni tudi v slovenskem jeziku.

Projekt Zdravi DS je bil financiran iz programa Erasmus+ Evropske Unije.

Dodatne informacije so na voljo na www.healthyds.eu , tudi v slovenščini.

 

2017 – 2022  KREPITEV SOCIALNIH VEŠČIN IN POKLICNIH KOMPETENC OTROK IN MLADOSTNIKOV S POSEBNIMI POTREBAMI

Društvo je pomladi 2017 sooblikovalo konzorcij  za prijavo na razpis Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport »Socialna vključenost in zmanjšanje tveganja revščine«.V konzorciju sodelujejo: IRIS -  center za izobražeanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne (koordinator) ,  Center Janeza Levca , oba iz Ljubljane, Osnovna šola Gustava Šiliha iz Maribora, društvo Vesele nogice iz Laškega in Društvo Downov sindrom Slovenija. Konzorcij je bil uspešen na razpisu in pridobil operacijo (projekt) »Krepitev socialnih veščin in poklicnih kompetenc otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami«.

V projektu kozorcijski partnerji izvajajo aktivnosti, ki naj mladim s posebnimi potrebami, zlasti slepim, slabovidnim, telesno oviranim in tistim z motnjo v duševnem razvoju omogočijo pridobitev socialnih veščin in poklicnih kompetenc predvsem na področju turistične dejavnosti.

Vsak izmed partnerjem ima opredeljene svoje aktivnosti; društvo Downov sindrom Slovenija ima nalogo izvajati delavnice, s  pomočjo katerih bomo ugotovili, kakšno znanje imajo mladostniki z motnjo v duševnem razovju, predvsem tisti z Downovim sindromom,  o mestu in okolici, v kateri živijo. S pomočjo teh informacij bo projektna skupina oblikovala besedilo in slikovno gradivo za izdelavo turističnega vodiča Ljubljane za skupino ljudi z Downovim sindrom ali drugo motnjo v duševne razvoju.

Pri svojem delu se je društvo povezalo z zavodom RISA, ki  se posveča izdelavi gradiva za lahko branje in z Geodetskim  inštitutom , ki bo prispevalo gradivo za ustrezni načrt mesta.

Trenutno poteka delo v delavnicah – v Ljubljani in v Kranju, kjer ugotavljamo, kakšno znanje o mestu imajo mladostniki z DS ali drugo motnjo v duševnem razvoju. Na podlagi  tu zbranih informacij bo projektna skupina s pomočjo  zavoda RISA in Geodetskega inštituta pripravila besedilo  turističnega vodiča  za mesto Ljubljana. To besedilo bomo nato preskusili glede njegove primernosti na delavnicah, na katerih bodo sodelovali ljudje z DS ( ali drugo motnjo v duševnem razvoju).

Iz Poročila o delu na projektih 2019:

Od leta 2017 društvo sodeluje na projektu, ki ga financira Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport iz sredstev evropskega socialnega sklada. Sodelujemo v konzorciju večih društev: IRIS -  center za izobražeanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne (koordinator),  Center Janeza Levca, oba iz Ljubljane, Osnovna šola Gustava Šiliha iz Maribora in društvo Vesele nogice iz Laškega.

V projektu kozorcijski partnerji izvajajo aktivnosti, ki naj mladim s posebnimi potrebami, zlasti slepim, slabovidnim, telesno oviranim in tistim z motnjo v duševnem razvoju omogočijo pridobitev socialnih veščin in poklicnih kompetenc. Vsak izmed partnerjem ima opredeljene svoje aktivnosti; društvo Downov sindrom Slovenija ima nalogo izdelati vodič po mestu Ljubljani v slovenskem in angleškem jeziku, ki bo prilagojen za osebe z motnjami v duševnem razvoju.

V letu 2018 smo izvedli več delavnic, na katerih smo ugotavljali, kako osebe z MDR poznajo Ljubljano in druga mesta. Namen delavnic je bil ugotoviti, katere informacije je smiselno vključiti v vodič. Delavnice smo izvedli v okviru aktivnosti na društvu Downov sindrom Slovenija in na Centru Janeza Levca.

Delo smo nadaljevali v letu 2019. Posvetili smo se pripravi vsebin za vodič. Pri pripravi smo zelo dobro sodelovali z ga. Sonjo Juranović iz turizma Ljubljana. Priporočili so nam nekaj gradiv, vseskozi pa so nam pomagali pri iskanju informacij.

V marcu smo organizirali predstavitveno delavnico za osebe z MDR. Delavnico smo izvedli na vikend seminarju, ki ga je organiziralo društvo. Vključili smo 8 oseb z MDR.

Do septebra 2019 smo končala s pripravo vsebin. Vsebine so napisane po smernicah za lahko berljiva besedila. V vodič bodo vključena naslednja poglavja: Dobrodošli, zgodovina, uporabne informacije, kje spati, kje jesti, prevoz, znamenitosti, sprehodi po mestu in izven Ljubljane. K vsebini sem dodala tudi slikovni material.

Celo leto smo dobro sodelovali tudi z drugimi partnerji konzorcija. Udeležili smo se vseh sestankov. Odločili smo se, da bomo skupaj organizirali strokovni posvet, pri katerem bomo pri pripravi in izvedbi sodelovali vsi. Strokovni posvet je bil načrtovan za januar 2020, zaradi slabše udeležbe smo se odločili, da ga prestavimo na marec 2020.

Delo bomo nadaljevali v letu 2020. Posvetili se bomo oblikovanju in izdaji vodiča, hkrati pa bomo izvedli več delavnic za osebe z MDR.

 

2017 – 2019 VIRTUALNI DS – VIRTUAL DS

Jeseni 2017 je društvo v konzorciju več evropskih nevladnih organizacij pridobilo projekt »Virtualni DS« v okviru programa Erasmus plus.

Projekt VIRTUAL DS bo spodbujal inkluzijo posameznikov z Downovim sindromom ter s tem skušal širiti njihove zaposlitvene priložnosti s pomočjo inovativnega integrativnega pristopa. Projekt želi okrepiti dostop, udeleženost ter učne dosežke učencev s primanjkljaji (posameznikov z Downovim sindromom) z vidika zaposlitvenih kompetenc, ki naj zmanjšujejo razlike v učnih izidih.

Projekt, katerega koordinator je društvo Fundacion Asindown (Španija) se bo osredotočal na usposabljanje posameznikov z nižjimi sposobnostmi, kar vključuje spodbujanje učenja in usposabljanja na delovnem mestu ter zagotavlja učinkovite in integrirane storitve.

Med projektom, ki se  izvaja od septembra 2017 do septembra 2019, bo konzorcij razvil odprte in inovativne prakse digitalne dobe, ki se osredotočajo na uporabo IKT orodij (NAVIDEZNA RESNIČNOST) s strani posameznikov z Downovim sindromom tako, da bo izdelal prilagojene učne materiale in orodja, kakor tudi podporo, ki bo omogočala njihovo učinkovito rabo. Približno 20 posameznikov z Downovim sindromom, njihovi mentorji na delovnem mestu (»job trainers«) in predstavniki podjetij v vsaki sodelujoči državi bodo sodelovali pri oceni rezultatov projekta ter s tem omogočili viden učinek dejavnosti projekta.

Ocenjevalne aktivnosti, ki bodo trajale 4-5 dni, bodo vključevale resnične izkušnje, pridobljene v podjetjih z namenom, da se v okviru projekta izvede ocena v projektu razvitih delovnih kompetenc ter s tem pokaže podjetjem, da lahko ljudje z Downovim sindromom izkažejo primerno produktivnost.

Konzorcij sestavljajo tudi druge organizacije iz več evropskih držav, ki podpirajo osebe z Downovim sindromom: DRUŠTVO DOWNOV SINDROM SLOVENIJA, DDSS (Slovenija), ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE PORTADORES DE TRISSOMIA 21, APPT21 (Portugalska), ALDO-CET (Romunija). Sodelovala bo tudi organizacija STATUS EMPLOYMENT, nevladna organizacija z bogatimi izkušnjami na področju podpornega zaposlovanja, ter IMAGINA RV, zasebno podjetje, specializirano na razvoj učnih vsebin v Navidezni Resničnosti.

Iz Poročila o delu na projektih 2019:

Večina staršev in skrbnikov oseb z Downovim sindromom in tudi drugimi motnjami v duševnem razvoju se sprašuje kam vključiti otroka po dopolnjenjem 26. letu starosti. Mnogi si želijo, da bi si lahko poiskali delo, žal je ta možnost za osebe z Dovnovim sindromom  v Sloveniji zelo omejena, oziroma skoraj nemogoča. Večina se jih po dopolnjenem 26. letu, kljub želji po drugi obliki zaposlitve,  vključi v varstveno delovne centre.

Na društvu smo se z namenom raziskovanja drugih alternativnih oblik odločili za sodelovanje pri evropskem projektu VIRTUAL DS. Projekt je trajal od septembra 2017 do septembra 2019. Koordinator in partner projekta je bila organizacija ASINDOWN iz Španije. V projekt so bile vključene tudi organizacije drugih držav EU: DDSS (Slovenija), APPT21 (Portugalska), ALDO-CET (Romunija), STATUS EMPLOYMENT (Velika Britanija) in IMAGINA RV (zasebno podjetje, specializirano za razvoj učnih vsebin v virtualni resničnosti).

Po zaključku projekt ocenjujemo kot uspešen, saj je prinesel več dobrih rezultatov. V okviru projekta smo izdelali različne materiale in izvedli več aktivnosti:

• V sodelovanju s partnerji smo izdelali učne materiale in orodja, za podporo pri izobraževanju za posamezne poklice, ki smo jih izbrali na podlagi obstoječih dobrih praks. Izbrali smo naslednje poklice: Pomočnik v trgovini, sobarica, pomočnik v restavraciji in pomočnik blagajnika. Izdelali smo tudi priročnik za učenje socialnih veščin. Posebnost vseh materialov je, da smo vključili virtualno (navidezno) resničnost, s pomočjo katere se lahko posameznik uči in tako dobi jasno predstavo o poklicu. Vse elemente (slike in videe) smo posneli v realnem okolju. Izkazalo se je, da so uporabne predvsem v smislu spodbujanja motivacije in krepitve pozornosti.
• Drugi del materialov je namenjen mentorjem in podjetjem. Izdelali smo priročnik za mentorje ter smernice za podjetja v katerih so vključeni napotki kako delati z osebami z DS, kakšno okolje porebujejo, kako izdelati njihov poklicni profil in drugo. Vsi materiali so dostopni na spletni strani projekta: https://virtualds.eu/?page_id=243
• Udeležili smo se vseh srečanj partnerjev projekta (v Španiji, na Portugalskem, v Romuniji, enega je organiziralo naše društvo v Sloveniji). Na srečanjih smo izmenjali izkušnje, predloge in se dogovorili o vseh korakih projekta. Med drugim pa smo imeli možnost spoznati sisteme zaposlovanja oseb z Downovim sindromom v drugih državah.
• Vseskozi smo sodelovali z Društvom Verjamem vate iz Domžal. Pomagali so nam pri izdelavi materialov, v zaključni fazi pa smo pri njih izvedli poizkusno verzijo usposabljanja za dva poklica (pomočnika natakarja in pomočnika v trgovini). Vključili smo 6 oseb z MDR. V prvem delu smo izvedli teoretična izobraževanja za ta dva poklica, na izobraževanju smo uporabili materiale, ki smo jih pripravili. V drugem delu je potekalo praktično usposabljanje v trgovini (Nača trgovin'ca – trgovina ponovne uporabe) in kavarni (Vej'ca – kavarna doma upokojencev Domžale). Izobraževanje je bilo uspešno, udeleženci so se naučili veliko, pokazalo pa se je tudi nekaj pomankljivosti, predvsem zaradi sistemske urejenosti zaposlovanja oseb z MDR v Sloveniji.
• Izvedli smo več aktivnosti, na katerih smo predstavili projek. Eden izmed pomembnejših je bil posvet o zaposlitvenih možnostih oseb z Downovim sindromom, na katerem smo predstavili projekt in spregovorili o realnih možnostih zaposlitve za osebe z DS. Na posvet smo povabili vodjo zaposlitvene rehabilitacije na Želvi ga. Suzano Bohorč. O posvetu je bil objavljen tudi članek: https://www.dnevnik.si/1042908850.

Na društvu smo s projektom zadovoljni. Zavedamo se, da v Sloveniji vprašanja še vedno obstajajo. Zaposlitev oziroma kakršnakoli oblika dela za osebe z Downovim sindromom in tudi drugimi motnjami v duševnem razvoju je pomembna predvsem iz socialnega vidika/vidika vključevanja v družbo, zato je zelo pomembna možnost izbire. Za le to potrebujemo dobro opredeljene zakone in pripravljenost podjetij za sodelovanje. V okviru projekta smo razvili dober program, za katerega upamo, da bo uporaben tudi v prihodnosti.

 

2018 – 2020 PROJEKT DS-AGEIN (Development of training program for improving the well-agein of persons with Down Syndrome)

Iz Poročila o delu na projektih 2019:

Od leta 2018 društvo sodeluje pri projektu DS-AGEING, ki se bo zaključil septembra 2020. Projekt sofinancira ERASMUS+ program. Koordinator in glavni nosilec projekta je Polibienestar, Universitat de Valencia, Španija. V projekt pa so vključene tudi organizacije drugih držav EU: FUNDACIÓN ASINDOWN (Španija), Spominčica – Alzheimer Slovenija (Slovenija), Društvo Downov sindrom Slovenija (Slovenija), APPT21 (Portugalska), ALDO-CET (Romunija) in AUTH (Grčija). 

Glavni cilj projekta je razviti program, s pomočjo katerega bodo starejše osebe z DS ohranjale in krepile kognitivne spretnosti, zdravje in socialno življenje, njihove družine in strokovnjaki pa pridobili znanje, kako jim pri tem pomagati. S tem si projekt pizadeva izboljšati proces aktivnega staranja za osebe z Downovim sindromom.

V letu 2019 smo v okviru projekta izvedli naslednje aktivnosti:

• Delavnico na kateri smo želeli ugotoviti potrebe po programu, predvsem pa kaj je smiselno vključiti v program. Delavnico smo izvedli v sodelovanju s Spominčico v aprilu, v bivalni enoti CUDV Drgava v Šiški. Delavnica je bila produktivna, vsi sodelujoči so podali mnenje, ki nam je bilo v pomoč pri oblikovanju strukture programa.
• V sodelovanju s Spominčico smo maja organizirali 2. srečanje partnerjev projekta v Ljubljani. Na srečanju smo se pogovarjali o strukturi projekta in aktivnostih, ki bi jih vključili v program. Partnerjem smo predstavili Ljubljano in delo našega društva.
• Oblikovali smo strukturo programa v katero bodo vključena naslednja področja: Krepitev kognitivnih sposobnosti, ohranjenje samostojnega življena in ohranjanje fizičnega zdravja. Za vsa področja smo oblikovali več aktivnosti, ki bodo dostopna v različnih oblikah (e- aktivnosti, prektične aktivnosti in aktivnosti v razredu).
• Oblikovali smo aktivnosti, ki jih bomo vključili v progrem. Vsaka sodelujoča organizacija je dobila dve dimenziji. Na društvu smo pripravili aktivnosti za orientacijo in soočanje s tranzicijskimi/nepričakovanimi dogodki v življenjo, med katere spadajo selitev, smrt v družini, nova služba in drugo.
• Udeležili smo se 3. srečanja partnerjev projekta v Lizboni. Čas smo namenili predvsem razpravi o strukturi programa in pregledu aktivnosti, ki smo jih pripravili. Med drugim smo izmenjali izkušnje, ki jih imamo na področju dela s starejšimi osebami z Downovim sindromom in predstavili projekt DS-Ageing študentom psihologije.
• Uspešno smo oblikovali spletno stran projekta, ki je dostopna na: https://www.dsageing.eu/sl
• V decembru smo v sodelovanju s Spominčico organizirali drugo delavnico, namen katere je bil izvedeti mnenje staršev oseb z DS in strokovnih delavcev o programu, ki ga oblikujemo. Starši so za projekt izkazali zanimanje, povedali pa so nam tudi svoje mnenje in pomisleke, ki nam bodo v pomoč pri nadaljevanju.
• V letu 2020 bomo nadaljevali delo na projektu.