Downov sindrom – kaj je to?
Downov sindrom povzroča dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Posebnost je, da 21. kromosom ni dvojno, ampak trojno prisoten. Zato je medicinski strokovni izraz za tako stanje tudi trisomija 21. To posebno stanje kromosomov upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj. Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z Downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Downov sindrom nastane naključno in nihče ni kriv za njegov nastanek. Vzroki, ki povzročijo Downov sindrom, še do danes niso znani. Leta 1866 je dr. John Langdon Down prvi opisal takšno stanje prizadetosti. Zato se ta sprememba kromosomov imenuje po njem. Na približno 800 do 1000 porodov se rodi otrok z Downovim sindromom.
Čeprav imajo otroci z Downovim sindromom tipične skupne značilnosti, so med njimi velike razlike. Opazimo jih tako pri njihovem značaju kot tudi pri telesnih in duševnih sposobnostih, seveda pa ima vsak otrok tudi čisto individualne lastnosti, ki jih je podedoval od svojih staršev. Vsekakor pa je za otroke z Downovim sindromom značilen specifičen način vedenja in potrebujejo ustrezno spremljajočo podporo.
Zdravje
Otroci z Downovim sindromom imajo pogosto ohlapno mišičevje in jih telesne dejavnosti hitreje utrudijo. Zato jih vabimo in spodbujamo k skakanju, poskakovanju, teku, plezanju, lovljenju ravnotežja … Otroku lahko pomagamo tudi tako, da povabimo drugega otroka, naj bo njegov partner v igri oz. naj mu pomaga. Otroci z Downovim sindromom imajo večinoma zelo dober apetit, vendar jim lahko debelost povzroča resne težave. Zato je treba paziti, da se uravnoteženo prehranjujejo in da so dovolj telesno dejavni. Voda je veliko bolj zdrava kot sladka limonada. Sadje je boljše kot pecivo. Če otrok je sam, mu dajte čas, da hrano temeljito prežveči. Otroci z Downovim sindromom so pogosto prehlajeni. Pomagajte otroku obrisati nos in ga primerno oblecite, ko greste ven. Če ima posebne zdravstvene težave, naj se o tem vzgojitelji pogovorijo s starši.
Sluh in vid
Veliko otrok z Downovim sindromom je nagnjenih k prehladu in nahodu. Zato se lahko sluhovodi zamašijo in nastanejo začasne slušne težave. Če domnevate, da gre pri otroku za tako slušno prizadetost, se o tem pogovorite s starši. Težave z ušesi, ki trajajo tudi dalj časa, lahko povzročijo poškodbo srednjega ušesa, razen tega slab sluh neugodno vpliva na zmožnost učenja, razvoj govora in vedenje otroka. Otrok, ki nosi slušni aparat, potrebuje tudi pomoč iz okolja. Dodaten hrup še dodatno oslabi sluh ter vpliva na neprijetno počutje. Otroci z Downovim sindromom pogosto slabo vidijo. Če potrebuje otrok očala, je priporočljivo, da vsakokrat preverjate, ali jih ima otrok pri sebi, ko pride v vrtec in ko gre domov. Mogoče potrebuje pomoč pri namestitvi očal, ko opravlja posamezne dejavnosti, npr. pri rezanju s škarjami ali pri zlaganju sestavljank. Lahko se zgodi, da ima otrok težave z očmi pri hitrem prehajanju s svetlega v senčno območje ali narobe. Slab vid ga lahko moti tudi pri vzpenjanju po stopnicah in se velikokrat spotika. Otrok z omejenimi slušnimi in vidnimi zmogljivostmi naj sedi tako, da vidi obraz vzgojiteljice. Naj ne sedi nasproti okna ali kakšnega drugega vira svetlobe.
O srčnih napakah pri otrocih z Downovim sindromom lahko preberete tu:
Cora HALDER: Srčne napake pri otrocih z Downovim sindromom
Vedenje in učenje
Veliko otrok z DS ima dolgoročni spomin dober, še posebno za dogodke in ljudi, in so zelo odvisni od določene rutine. Zato lahko otroka hitro vznemirijo spremembe ustaljenega urnika ali le običajnega dnevnega programa, ker ne razum, zakaj vse nenadoma poteka drugače. Če je le mogoče, takšne spremembe vnaprej najavite in razložite, kako bo potekal dan. Otrok prav tako ne bo začel z novo igro, če bo še zatopljen v prejšnjo. Tudi na tem področju je otrok manj prilagodljiv. Če je otrok trmast ali pa noče v nečem popustiti, poskusite s humorjem; večinoma je tak pristop uspešnejši. Smiselno mu je tudi ponuditi pomoč in predlagati, naj skupaj z drugimi opravi neko nalogo. Razvoj otroka z Downovim sindromom je bolj ali manj upočasnjen in zato potrebuje več časa za učenje. Tudi nekatere manj prijetne navade trajajo dlje časa, dokler dokončno ne minejo. Včasih se otrok nagiba k temu, da reče »ja«, ko misli »ne«, in narobe. Vprašanja, ki mu jih zastavljate, naj bodo čim bolj preprosta. Otroku dajte dovolj časa, da premisli, kako bo odgovoril nanje. Veliko otrok z Downovim sindromom ima dober občutek za humor in so nagnjeni k nagajivosti. Nagnjenost k navihanosti v kombinaciji z dolgočasjem lahko vodi k temu, da želi otrok pritegniti našo pozornost na svoj način. Najbolje je, da takemu vedenju namenoma ne posvečamo preveč pozornosti. Nekateri otroci radi nenadoma stečejo proč. Zato je pomembno, da jih nadzorujemo. Doslednost in upoštevanje pravil sta za otroke, ki se učijo počasi, zelo pomembna. Otrok, ki se nauči želenega vedenja, bo zagotovo bolje sprejet v družbo. Če se majhnemu otroku smejemo ali ga pri neželenem vedenju celo spodbujamo s ploskanjem, ga s tem opogumljamo in bo imel pozneje več težav. Bolje je vedno znova pohvaliti želeno vedenje, kot pa namenjati pozornost neželenemu. Neželeno vedenje, če je le mogoče, s čim manj napora preusmerimo ali ignoriramo. Kritika in nepotrebno poudarjanje napak sta manj učinkovita načina in neugodno vplivata na samozaupanje. Večinoma so tri- ali štiriletni otroci z Downovim sindromom radi v družbi drugih otrok, vendar se včasih še raje igrajo sami – toda v bližini drugih otrok – kot skupaj z njimi. Z malo spodbude se radi vedno znova vključujejo v skupinske igre. Otroci z Downovim sindromom so največkrat spontani, tenkočutni, veseli in socializirani. V splošnem jih dojemamo kot obogatitev skupine v vrtcu.
Več o vedenju lahko preberete tu:
7. strokovni posvet - Podpora pozitivnemu vedenju
Spodbujanje spretnosti
Razvoj fine motorike otrok z Downovim sindromom lahko v vrtcu uspešno spodbujamo z običajnimi vsakodnevnimi dejavnostmi, kot so: barvanje, lepljenje, zlaganje ali gubanje papirja. Pomembno je, da otroka pri tem spodbujamo, naj uporablja obe roki, npr. z eno roko naj podpira stolp iz kock, medtem ko z drugo roko gradi; pri rezanju ali barvanju naj z eno roko drži papir, medtem ko z drugo dela; pri nizanju kroglic na vrvico naj koordinira premikanje rok in prstov. Vendar moramo prav tako paziti, da otrok pri barvanju ali rezanju ne dela izmenično enkrat z levo in nato z desno, ker se s tem podaljšuje gibalni razvoj rok.
Prstne igre so primerne tudi za krepitev prstnih mišic in za vajo, kako premikati posamezne prste (razvoj prstne in govorne motorike sta namreč tesno povezana). Pri vseh teh dejavnostih mora otrok pravilno sedeti. Finega gibanja prstov namreč ni mogoče nadzorovati, če otrok med sedenjem nima pravilno nameščenih nog. Otrok s kratkimi nogami potrebujete ustrezen stol, tako da se lahko med sedenjem opre na noge. Pri vseh teh dejavnostih moramo otroka spodbujati, naj dela od leve proti desni, kar je predpriprava na branje in pisanje. Če ima otrok težave z odpenjanjem in zapenjanjem gumbov, prosite njegovo mater, naj prišije gumbe ohlapno, tako da bingljajo; tako bo otrok bolje vadil spretnost zapenjanja in odpenjanja gumbov.
O učenju in šolanju lahko več preberete tu:
Cora HALDER: Otrok z Downovim sindromom v vrtcu
Cora HALDER: Otrok z Downovim sindromom v redni osnovni šoli
Govor in jezik
Veliko otrok z Downovim sindromom ima v predšolskem obdobju oviran jezikovni razvoj, kar je v vrtcu opazno. Zato spodbujamo otroke pri dejavnostih in igrah kot so : prstne lutke, igre vlog, igre v krogu. To je tudi za vse druge otroke učinkovita in prijetna spodbuda. Dopolnjujemo jo z igrami za izboljšanje motorike uste (pihanje milnih mehurčkov, vate, brnenje z ustnicami). Te igre so uporabne ne le za otroke z Downovim sindromom, ampak tudi za druge otroke. Pogosto ima otrok velike težave tudi z glasnim jezikovnim sporočanjem, včasih je otrok zelo razočaran, ker ga ne razumejo. Sporočanje mu olajšajo kretnje ali slike.
Več o jezikovnem spodbujanju lahko preberete v priročniku:
Etta WILKEN: Jezikovno spodbujanje otrok z Downovim sindromom
Komplet kartic s kretnjami pa si lahko sposodite v Društvu.
Tudi na tem področju je pomembno dobro sodelovanje med vzgojitelji in starši.
Več o sodelovanju med starši in strokovnjaki lahko preberete tu:
5. strokovno srečanje na temo Življenje z Downovim sindromom
Razumevanje govora in govorne spretnosti otrok sta očitno dve različni zadevi, zato praviloma otroci razumejo veliko več, kot glede na njihovo rabo jezika lahko pričakujemo. Če dajemo otroku kratka in jasna navodila, bo ta zagotovo razumel. Otroci z Downovim sindromom praviloma razumejo veliko več, kot to kaže njihova sposobnost izražanja. Tudi učenje otroka, da obdrži jezik v ustih, je večinoma uspešno. V ta namen uporabimo kako igro ali pa otroku nežno nakažemo, naj zapre usta.
