21.marca 2014 smo že devetič praznovali Svetovni dan Downovega sindroma (SDDS) in veseli smo, da je vsako leto glas ljudi z Downovim sindromom in tistih, ki živimo in delamo z njimi, močnejši in bolj prepoznaven. Toliko stvari je potrebno izboljšati!
Društvo Downov sindrom Slovenija in Down Sindrom International z različnimi dogodki in dejavnostmi širita poznavanje Downovega sindroma in zavest o tem, kaj pomeni imeti Downov sindrom in kako pomembno vlogo imajo ljudje z Downovim sindromom v naših življenjih in skupnostih.
V letu 2014 smo v središče pozornosti postavili zdravje. Vse osebe z Downovim sindromom imajo pravico do zdravstvene oskrbe v enaki meri kot vsi drugi ljudje, brez diskriminacije in s pravilno oceno specifičnih zdravstvenih potreb posameznika.
Opozarjamo :
- Downov sindrom ne pomeni, da je oseba bolna.
- Downov sindrom je genetsko stanje in ne bolezen.
- Osebe z Downovim sindromom imajo lahko v življenju zdravstvene probleme tako kot vsi drugi ljudje. Dostop do zdravstvene oskrbe mora biti zanje enak kot za vse druge.
- Obstajajo specifični znani zdravstveni problemi, ki se pogosteje pojavljajo pri osebah z Downovim sindromom. Zanje so na voljo ustrezne, na dokazih temelječe informacije.
- Zdravstveni delavci bi se morali zavedati teh specifičnih problemov, ko zdravijo osebe z Downovim sindromom.
- Zdravstveni delavci ne bi smeli diskriminirati oseb z Downovim sindromom tako, da zavračajo njihovo zdravljenje, pripisujejo vse zdravstvene probleme Downovemu sindromu na splošno ali obravnavajo le specifične znane bolezni, ki lahko prizadenejo osebe z DS.
Svetovni dan Downovega sindroma v medijih:
VRSTA POVEZAVE | NASLOV | OPIS |
---|---|---|
Otroci z Downovim sindromom potrebujejo več, da bi bili enaki drugim | Usposabljanje osebe z Downovim sindromom mora biti stalno oziroma neprekinjeno, vsa terapija zanje pa prilagojena specifični razvojni starosti. | |
V Sloveniji ni nikogar z Downovim sindromom, ki bi bil redno zaposlen | Otroci z Downovim sindromom rodijo naključno. Gre za genetsko mutacijo, ki se pojavlja v vseh družbah približno enako pogosto, celo v živalskem svetu," pravi zdravnica Andreja Štular. | |
Ne otroci z Downovim sindromom ne njihovi starši ne dobijo dovolj podpore | Za otroke z Downovim sindromom ni dobrega zdravstvenega varstva, premalo podpore pa dobijo tudi njihovi starši, so opozorili zdravniki in starši otrok s tem sindromom. | |
Mama otroka z Downovim sindromom: Želimo si več strokovne podpore in spodbude | Luka ima pred seboj sicer še osem let šolanja, preden bo zanj treba poiskati varstveno-delovni center, kamor običajno gredo mladi z Downovim sindromom (DS), toda ti so kronično prezasedeni. | |
Jutri svetovni dan Downovega sindroma | Starši otrok z Downovim sindromom in zdravniki so na okrogli mizi večer pred svetovnim dnevom Downovega sindroma opozorili na pomanjkanje dobrega zdravstvenega varstva za otroke s tem sindromom. Po njihovem mnenju imajo starši ob soočanju z diagnozo te možganske okvare premalo pomoči in podpore, več strokovnega spremstva bi potrebovali tudi otroci. | |
Svetovni dan Downovega sindroma: Zadovoljno in dejavno življenje ljudi z Downovim sindromom | Da so ljudje s posebnimi potrebami lahko enakovredni del družbe, med drugim potrjuje tudi delovanje restavracije Druga violina, v kateri strežejo in delajo tudi ljudje s posebnimi potrebami. | |
Danes je svetovni dan Downovega sindroma | Downov sindrom je prvi leta 1866 podrobno opisal angleški zdravnik John Langdon Down. Leta 1957 je Le Jeune odkril trisomijo (dodaten 21. kromosom v vsaki telesni celici), ki je genetski vzrok te motnje. Downov sindrom je torej stanje, ki ga povzroča dodatni 21. kromosom v vsaki telesni celici. | |
Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma v skrbi za zdravje | Ljudje z razvojnimi nepravilnostmi so dragoceni. To sporočilo še posebej potrebujemo v današnjem času, ko vse teži k temu, da se takšni ljudje sploh ne bi rodili«, je v pogovoru za avstrijski koroški časnik »Sonntag« pojasnil Ghislain du Chene, mednarodni usklajevalec gibanja Vera in luč ob današnjem svetovnem dnevu Downovega sindroma. Dejstvo, da se zaradi predporodne diagnostike danes rodi občutno manj otrok z Downovim sindromom kot nekoč, du Chene ocenjuje izjemno kritično: »Malce se igramo Boga, želimo biti vsemogočni in odločati o življenju in smrti nerojenih otrok. | |
Spremljajte dobrodelni koncert | Bliža se 21. marec, ki je mednarodni dan Downovega sindroma. | |
V središču letošnjega svetovnega dneva Downovega sindroma je skrb za zdravje | Danes obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma, letos je v središču skrb za zdravje oseb s tem sindromom. Ti imajo namreč pravico do enake zdravstvene oskrbe kot ostali, in sicer brez diskriminacije ter s pravilno oceno specifičnih zdravstvenih potreb posameznika, poudarjajo v društvu Downov sindrom Slovenija. | |
Starši in zdravniki opozarjajo na pomanjkanje dobrega zdravstvenega varstva za otroke z Downovim sindromom | Starši otrok z Downovim sindromom in zdravniki so na okrogli mizi večer pred svetovnim dnevom Downovega sindroma opozorili na pomanjkanje dobrega zdravstvenega varstva za otroke s tem sindromom. Po njihovem mnenju imajo starši ob soočanju z diagnozo te možganske okvare premalo pomoči in podpore, več strokovnega spremstva bi potrebovali tudi otroci. | |
Koncert za osebe z Downovim sindromom | Jutri, v petek, 21. marca, ko obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma, bo Društvo Downov sindrom Slovenije, Center Krško, ob 17. uri v Kulturnem domu Krško pripravil dobrodelni koncert Pisan kot metulj. | |
Osebe z Downovim sindromom imajo pravico do enake zdravstvene oskrbe | Danes obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma, letos je v središču skrb za zdravje oseb s tem sindromom. Ti imajo namreč pravico do enake zdravstvene oskrbe kot ostali, in sicer brez diskriminacije ter s pravilno oceno specifičnih zdravstvenih potreb posameznika, poudarjajo v društvu Downov sindrom Slovenija. | |
Stopimo skupaj-Down up | Na svetovni dan Downovega sindroma, v petek, 21. marca, društvo Planet47 v sodelovanju z mladimi z Downovim sindromom, CUDV Draga, Centrom za korekcijo sluha in govora Portorož, ter s pomočjo številnih pokroviteljev, pripravlja dobrodelni koncert za otroke z Downovim sindromom. | |
Downov sindrom: Bodoča mamica, ne skrbi | Mladi z downovim sindromom so posneli sporočila za bodoče mamice, ki so zaskrbljene, ker bodo rodile otroka s posebnimi potrebami. | |
Stopimo skupaj za vključevanje oseb z Downovim sindromom v družbo | Najlepše vas vabimo, da se nam pridružite na koncertu v živo, pred televizijskimi ekrani ali ob radijskih valovih. | |
Krško - dobrodelni koncert | 21. marec je svetovni dan Downovega sindroma | |
Starši in zdravniki opozarjajo na pomanjkanje dobrega zdravstvenega varstva za otroke z Downovim sindromom | Starši otrok z Downovim sindromom in zdravniki so na okrogli mizi večer pred svetovnim dnevom Downovega sindroma opozorili na pomanjkanje dobrega zdravstvenega varstva za otroke s tem sindromom. Po njihovem mnenju imajo starši ob soočanju z diagnozo te možganske okvare premalo pomoči in podpore, več strokovnega spremstva bi potrebovali tudi otroci. | |
Pisan kot metulj - ob svetovnem dnevu Downovega sindroma | Člani Društva Downov sindrom Slovenije, Center Krško bodo v petek, 21. marca, ob svetovnem dnevu Downovega sindroma pripravili dobrodelni koncert. | |
VRSTA POVEZAVE | NASLOV | OPIS | TRAJANJE |
---|---|---|---|
Svetovni dan Downovega sindroma 2014 | Video potovanje po državah sveta ob 21. marcu 2014. Čestitke Sari in Andreji za sodelovanje! | 7:09 | |
Draga bodoča mami | Sporočilo 15 oseb z Downovim sindromom, namenjeno njihovim bodočim mamam. | 2:28 | |
Pharrell Williams - Happy | Ples otrok z Downovim sindromom na pesem Happy | 4:00 | |
Letno se rodi okoli 15 otrok z Downovim sindromom | Prispevek na TV SLO 1 v oddaji Odmevi | 4:23 | |