V dneh od 15. do 17. 11. 2019 je v Rimu potekalo letno srečanje EDSA, Evropske zveze združenj za Downov sindrom. Srečanja se je udeležila ga. Andreja Štular, članica izvršilnega odbora društva Downov sindrom.
POROČILO IZ SREČANJA EDSA V RIMU, NOVEMBER 2019
Srečanja se je udeležila ga. Andreja Štular, članica izvršilnega odbora društva Downov sindrom.
V dneh od 15. do 17. 11. 2019 je v Rimu potekalo letno srečanje EDSA, Evropske zveze združenj za Downov sindrom. Udeležili smo se ga predstavniki Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Madžarske, Češke, Ukrajine, Rusije, Nemčije, Španije, Norveške, Danske, Avstrije, Portugalske, Francije, Švice, Irske, Italije in Slovenije ter novih članic Malte in Islandije.
Srečanje je bilo razdeljeno na dva dela: upravnega in poročila članic.
Nekaj poudarkov iz prvega dela:
- Tema za DSWD 2020 je We decide.
- Trenutno poteka raziskava o genetskem markerju za debelost pri osebah z ds.
- Blagajnik je opozoril, da ima EDSA rezerviran del proračuna za plačilo potnih stroškov vabljenih strokovnjakov, ki je povsem premalo izkoriščen.
- Zaradi odhoda dveh članov IO EDSA sta bila vanj na novo sprejeta 2 nova člana: Monika iz Avstrije in Natanael iz Francije. http://www.edsa.eu/board-2/
- Paula iz AIPD je predstavila projekt Valueable, https://www.valueablenetwork.eu/
v katerega je vključenih 6 držav. Finančno ga je podprla EU. Gre za vključevanje oseb z DS v delo v hotelskih verigah ali lokalih s hitro prehrano, v obliki vajeništva ali zaposlitve. Vajeništvo se začne v domačem kraju in se lahko nadaljuje preko vajeništva v sosednjem mestu in tujini v redno zaposlitev za skrajšan ali poln delovni čas. Tako so ustvarili ne le proces usposabljanja in zaposlitve, temveč tudi zaželeno blagovno znamko. Izdelali so oznake bronaste, srebrne in zlate barve, ki si jih delodajalci zaslužijo z različnimi stopnjami vključevanja. Pri tem projektu sodelujejo združenja oseb z motnjo v duševnem razvoju, delodajalci in univerze. Običajno so v ekipi 1 profesionalec in 2 vajenca, ki si pomagajo z aplikacijami na pametnih telefonih. Zato so bili tudi nominirani za EU web Award. Navdušujoče je, da od tega projekta nimajo korist samo osebe z motnjo v duševnem razvoju, temveč tudi delodajalci, kar je prepričalo tudi nasprotnike. Pravkar poteka "prevajanje" HACCP standardov v toliko lažji jezik, da ga bodo lahko razumeli in osvojili tudi oseb z motnjo v duševnem razvoju.
- Ker je projekt uspel pridobiti precejšnja sredstva od EU, je ostala neporabljena precej skromnejša količina denarja, ki ga je zanj rezervirala EDSA. EDSA želi ta denar porabiti za pripravo modela inkluzivne zaposlitve. Program priprave oseb z motnjo v duševnem razvoju na zaposlitev. Naučiti se kako najbolje nagovoriti in za sodelovanje pridobiti delodajalce...
- Predstavljen je bil tudi projekt Erasmus+, ki daje možnost bilateralnih študijskih obiskov. Potrebno je določiti temo, ki nas zanima in določiti deželo, kjer dobro delajo in jo obiskati. Pridobiti je potrebno soglasje gostiteljske organizacije in nato potovanje prijaviti pri svojem likalnem Erasmus + programu. Rok za prijave poteče februarja.
- Predstavnica Bosne in Hercegovine je najavila evropski kongres o zgodnji obravnavi v Sarajevu konec maja, začetek junija 2020 v Sarajevu.
- Ga. Cora Halder je opozorila na spletno stran EDSA, kjer je področje z omejenim dostopom in nas povabila, da se je bolj poslužujemo, saj so na njej dostopne številne vsebine, tudi vsa predavanja in predstavitve tega srečanja. Geslo za dostop dobimo pri njenem upravitelju Wolfgangu Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Za ogled potrebujete Javascript, da si jo ogledate..
- Naslednji sestanek EDSA bo jeseni v Švici, tema bo zgodnja obravnava.
Predstavitve članic na temo Neodvisno življenje
»Najboljše kar lahko narediš za svoje otroke: daj jim korenine, a daj jim tudi krila.«
Ga. Ana Contardi AIPD je predstavila neodvisno življenje oseb z Ds v Italiji. Neodvisnost oseb z motnjo v duševnem razvoju je pravzaprav nekaj novega in posledica dobre zgodnje obravnave ter daljše življenjske dobe. Zato imajo v Italiji precej nov zakon, ki neodvisno življenje tudi podpira. Pogojev za neodvisno življenje je več: asertivnost, sposobnost odločanja, razumevanje okolice, da odrasli z DS ni večni otrok. Včasih je to zelo preprost odrasli in vendar ni več otrok.
Odraščati pomeni prehajati iz odvisnosti v neodvisnost. Gre za neodvisnost od staršev. V Italiji je veliko primerov, ko osebe z Downovim sindromom živijo v bivalnih skupnostih, skupaj kot družina in potrebujejo različno stopnjo oz. vrsto pomoči. Na avtonomijo se je potrebno pripraviti.
Otrok z DS pri odraščanju srečuje številne težave že zaradi svojega deficita, dodatno pa tudi zaradi ambivalence svojega okolja. Njegovo odraščanje je videti kot eksplozija nesposobnosti, ki jo okolica opazi in dela namesto njega. Ker starši ne moremo odstraniti njegovih pomanjkljivosti, ga bolj podpiramo, smo bolj čustveni, hiperaktivni.
Vse to je ovira za avtonomijo, ki je zelo pomembna za vsakogar. Namreč: kdor je bolj avtonomen se lažje vključuje v družbo, je bolj samozavesten, bolj sposoben za zaposlitev in bolj odrasel.
K avtonomiji spada tudi sposobnost prositi za pomoč. Avtonomen človek pozna in loči osebni in skupni prostor in prostor drugih. Avtonomijo se učimo v vsakodnevnih dejavnostih: pri oblačenju se učimo izbiranja, organizacije prostora. Hranjenje nas uči odnosov. Gre za funkcionalno učenje. Človek se mora počutiti odraslega, da bo delal kot odrasli. V adolescenci se ljudje želimo ločiti od staršev. AIPD je razvil 3 letni program za učenje samostojnosti.
Področja, ki se jih učijo obvladovati so: promet in orientacija na ulici, uporaba telefona, komunikacija, uporaba denarja, nakupovanje, potovanje, uporaba služb: pošta, zdravstvo, ... Skupina 2-3 učencev z enim inštruktorjem in 1 prostovoljcem 3 leta 1x tedensko preživi 2 uri na aktivnosti, ki jo izberejo na podlagi zanimanja udeležencev, ponudbe okolice ali koledarja. V središču dejavnosti je mladostnik ki jo organizira in zanjo nosi odgovornost. Tako se uči izbire, tako rastejo sposobnosti in identiteta. Pri odraščanju je zelo pomembna tudi identiteta mladostnika, ki jo spodbujamo tako, da z njim govorimo odraslo in ne otročje, da ne uporabljamo neprimernih gest (držanje za roko, prekomerno poljubljanje) in konteksta: npr. 18 letniku ne narediš praznovanja v stilu Miki miške ali kupiš za darilo otroške igrače.
Za vsakega udeleženca pripravijo cilje in strategijo. Ponekod program plačujejo družine, ponekod mesta. AIPD zaposli in izobražuje inštruktorje, seminar zanje traja 2 dni. Pripravili so serijo knjig, ki ta program podpirajo: https://www.erickson.it/it/da-soli-in-citta-senza-mamma-e-papa , https://www.erickson.it/it/fare-spese-senza-sorprese?default-group=libri , https://www.erickson.it/it/chi-trova-un-lavoro-trova-un-tesoro?default-group=libri … AIPD je celo patentirala posebno denarnico, ki omogoča boljši pregled nad denarjem in uro, ki omogoča boljši občutek za čas.
Ugotovili so, da sta najpomembnejša pogoja za zaposlitev dobra osebna higiena in dobre socialne veščine.
Svoje zgodbe neodvisnosti so nam predstavili trije odrasli z Downovim sindromom: Francozinja, ki je morala očetu na sodišču dokazati, da ne potrebuje skrbništva in par iz Italije, ki je spregovoril o skupnem življenju.
Gospa Cora Halder je predstavila nemški projekt, kjer v manjših skupnostih živijo skupaj odrasli z DS in študenti različnih profilov. Ti imajo zagotovljeno brezplačno prebivališče, v zameno so en dan ali popoldne na teden »dežurni« v hiši. Iz teh sobivanj se pogosto razvijejo lepa prijateljstva in bogato socialno življenje tudi za osebe z DS, ki so tam seveda stalni prebivalci. https://www.gll-muenchen.de/wohngemeinschaften/
V Bergnu na Norveškem živi projekt Maken, kjer je 8 družin z mladostniki z DS našlo primerno stavbo v novem bloku v centru mesta. V njej so kupili 8 majhnih sosednjih stanovanj s kreditom, ki ga ta mladina odplačuje iz dohodkov, ki jim jih daje država. Mladostniki tako ob minimalni asistenci živijo vsak v svojem stanovanju.
Predstavila je tudi serijo 30 knjižic, ki jih je napisala njena prijateljica ga. Nina Skauge, ki je tudi DS mama. Napisane so v nekoliko lažjem jeziku in obravnavajo vsakdanje situacije, ki so zanimive za mladostnike in odrasle z DS. 3 so prevedene v nemščino in so zelo dobro sprejete pri ciljni publiki. http://skaugeforlag.no/ .
V nemški reviji Leben mit Down syndrome izhaja zanimiva serija prispevkov o spolnosti:
Stanje v svojih državah so predstavili tudi predstavniki Francije, Madžarske, Danske, Rusije, Češke, Hrvaške in Švice.
Program je bil zelo bogat in strnjen, večina predstavitev zelo spodbudnih in navdihujočih in hvaležna sem našemu društvu, da mi je omogočilo, da sem se ga udeležila. Zapisala sem povzetke meni najpomembnejših prispevkov. Vse predstavitve so posnete in dostopne na EDSA internetni strani.
Iz Rima sem seveda prišla s številnimi željami: za svojega in vse naše mladostnike bi si nemudoma želela iz Italije presaditi 3 letni program učenja avtonomije, prevesti italijanske in norveške knjižice in si za kakšno turnejo sposoditi gospo Julio Wenke.
To poročilo bi rada sklenila z besedami upravitelja hotela v katerem je srečanje potekalo. Gospod je pred 10 leti v prometni nesreči utrpel hude poškodbe, zaradi katerih je nekaj tednov preživel v komi in imel zelo dolgo rehabilitacijo, da sedaj spet hodi, govori in dela. Vso izkušnjo je strnil v stavek:
»Ko danes vidim invalida, ne razmišljam več o tem, česa vsega ta človek ne more več početi, temveč o tem, česa vsega je ta človek zmožen.«
Zapisala: Andreja Štular, 4. 12. 2019
