Nevladne organizacije, ki se posvečamo skrbi za otroke s posebnimi potrebami, z motnjami v duševnem razvoju in s cerebralno paralizo, si že več kot dvajset let prizadevamo za dobro organizirano, multidisciplinarno, v družino usmerjeno zgodnjo obravnavo te skupine otrok. V Sloveniji imamo mrežo zdravstvenih institucij in institucij otroškega varstva, ki naj bi poskrbele za to dejavnost. Razvojne ambulante, deloma še mentalno-higienski oddelki ali druge specializirane ambulante ter razvojni oddelki vrtcev v Sloveniji, poskušajo pokriti program zgodnje obravnave, vendar so omejeni na posamezne, oziroma občasne preglede in kontrole razvoja.
Pravica do zgodnje obravnave in več disciplinarne stalne obravnave je sicer načelno zapisana v 12.čl. Zakonu o izenačevanju možnosti invalidov. Vendar se je to pokazalo kot nezadostno, da bi otroci s posebnimi potrebami in njihove družine dobile podporo, ki jo potrebujejo. Zato je treba sprejeti poseben zakon, ki bo jasno in konkretno definiral zgodnjo obravnavo, zagotavljal pravico do te obravnave, opredelil upravičence, obseg in storitve v skupnosti ter zavezoval odločevalce k oblikovanju celovitega in trajnega sistema zgodnje obravnave. K sprejemu takšnega zakona nas napotuje tudi posebna izjava EASPD – Evropskega združenja izvajalcev socialnovarstvenih storitev o zgodnji obravnavi [1].
Zgodnja podpora je otrokom te skupine nujno potrebna zato, ker v zgodnjem obdobju otrokovega intenzivnega razvoja možganov (po definiciji EASPD do 6. leta) zagotavlja pospešitev razvoja otroka z razvojnimi zaostanki in zmanjšuje možnost za razvoj njihovih trajnih posebnih potreb. Kasneje zmanjšuje stroške izobraževanja, ker zmanjšuje potrebo po posebnem izobraževanju. Zmanjšuje verjetnost institucionalizacije te skupine ljudi in zagotavlja temelj za razvoj njihovih sposobnosti za čim bolj neodvisno življenje v družbi. Zagotavlja nujno potrebno in stalno podporo družinam, ki tako pomoč potrebujejo in otrokom v teh družinah, ki jo prav tako nujno potrebujejo.
Z zagotovitvijo sodobnih, celostnih in trajnostnih oblik zgodnje obravnave za otroke s posebnimi potrebami in za njihove družine bo Slovenija odpravila zaostanek v primerjavi z drugimi državami-članicami EU, ki tako obliko programa poznajo in izvajajo že vrsto let. Družinam in njihovim otrokom, ki tak program nujno potrebujejo, pa bo zagotovila redno, sistematično, multidisciplinarno in v otroka ter v njegovo socialno okolje usmerjeno obravnavo od trenutka, ko to resnično potrebuje.
Zato podpiramo prizadevanja, da Državni zbor pripravi in sprejme zakon o zgodnji obravnavi, s katerim bi bilo mogoče zagotoviti kakovostno in vsem dostopno ter sistematično oskrbo pri obravnavanju otrok s posebnimi potrebami. Prepričani smo, da je mogoče na temelju sedaj obstoječih oblik podpore nadgraditi in razširiti skrb za zgodnjo obravnavo te skupine otrok tako, da bo zajela vse vidike take obravnave – medicinskega, socialno varstvenega, psihološkega. Takšna obravnava mora biti zagotovljena kot oblika stalne in sistematične dejavnosti, ki bo dostopna vsem otrokom, ki jo potrebujejo in v vseh predelih Slovenije.
Hkrati pozivamo vse, ki soodločajo o teh vprašanjih, tako politične kot strokovne odločevalce na področjih vseh strok, ki jih ta dejavnost zadeva , da storijo vse, kar je v njihovi moči in pristojnosti, da bo zakonska podlaga za tako obravnavo sprejeta in urejena na način kot ustreza sodobnim načinom zagotavljanja zgodnje obravnave otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam.
V Ljubljani, april 2017
[1] EASPD Statement on Early Childhood Intervention, 2016 http://www.easpd.eu/sites/default/files/sites/default/files/Policy/Education/easpd_statement_on_early_childhood_intervention.pdf
