joomla statistics

Poročilo o udeležbi na letni generalni skupščini European Down Syndrome Association
Madrid, 17. do 19. oktobra 2014

 

1. Letna skupščina

Kot predstavnica Društva DS Slovenija sem se udeležila letne skupščine European DS Association (EDSA). Letna skupščina je potekala podobno kot pri nas . Predsednica Cora Halder je v svojem poročilu navedla glavne dejavnosti v preteklem triletnem obdobju.

V letu 2014 so začeli z izdajanjem spletnega časopisa Newsletter – to delo opravlja DS Italija. Izhaja v angleščini in ga dobivamo tudi mi. V prihodnje ga bomo dajali na spletno stran.

EDSA ima svojo spletno stran – prosijo, da nacionalna društva pošiljajo čim več informacij.

V letu 2014 so ob 21. 3. organizirali srečanje ljudi z DS v Bruslju – 15 oseb je prišlo, vsak je imel svojo predstavitev. Stroške so krila nacionalna društva. Za leto 2015 načrtujejo podobno akcijo.

Kongres EDSA bo 2016 v Istanbulu. Letna skupščina 2015 pa bo v Lisboni.

EDSA je želela vzpostaviti tudi raziskovalno področje, vendar pri tem niso bili posebej uspešni. Raziskovalne organizacije v Evropi so Trisomie 21Recherche Scietifique s sedežem na Nizozemskem, deloma v Parizu. Ena izmed tem, ki jo želijo obravnavati, je raziskovanje in družba – tu želijo nevladne organizacije obveščati o novih raziskovalnih rezultatih  projektov, ki se opravljajo na tem področju. Raziskave te organizacije so  usmerjene predvsem na medicinsko in farmakološko področje, pa tudi na področje psihologije in specialne pedagogike.

Predstavnik Irske je poročal, da  je DS Irska povezana z raziskovalnimi organizacijami- zlasti gre za raziskave s področja problemov spanja, revmatizma, demence.

Direktorica Down Espana je poročala o tem, da so v Španiji opravili zelo dobro raziskavo o staranju ljudi z DS in predlagala, da EDSA zagotovi prevod v angleščino ter jo posreduje vsem članicam.

Predstavnica Asociazione Italiana di Persone Down (AIPD) je poročala o projektu More united in Europe – v tem okviru lahko nacionalna društva zaprosijo za podporo pri oblikovanju projekta. Društvo pripravlja tudi Newsletter – novice za vse nacionalne organizacije in jim ga tudi pošilja.

Predstavnica DS Turčije je predstavila priprave na kongres 2016- naslov generalne teme je »Grajenje mostov«, podteme pa so (za enkrat): življenje kot posameznik in kot član skupnosti, tvoje pravice, delo, lokalna skupnost, inkluzija.

V okviru skupščine smo obravnavali še finančno poročilo in razpravljali o prihodnjih aktivnostih EDSA – te se nanašajo na pripravo kongresa,  obeležitev 21. 3. 2015, izboljšanje spletne strani  in na sodelovanje z AIPD, Italija, ki pripravlja Newsletter.

Letošnja skupščina je bila tudi volilna – izvoljen je bil nov izvršilni odbor, predsednica je Anna    AIPD, Italija, njen član je tudi Dinka Vuković, Hrvatska.

Poleg letne skupščine smo udeleženci poslušali tudi predavanje  prof. Rafaela  de la Torre, profesorja  na eni izmed univerz v Barceloni, ki  se raziskovalno ukvarja z vplivom, ki ga ima (lahko) ekstrakt zelenega čaja na povečanje nevronov pri osebah z DS. Raziskave potekajo že dalj časa; predavatelj je povedal, da bo v kratkem objavljen članek v eni izmed priznanih medicinskih revij o tem vprašanju. Predavatelj sam si obeta možnost izboljšanja kognitivnega delovanja ljudi z DS, če se ta metoda izkaže za učinkovito.

Po moji oceni gre za novo metodo, pri kateri bo potrebno še mnogo časa, da bodo ugotovili njeno morebitno učinkovitost.

 

2. Obiski ustanov

V nadaljevanju popoldneva smo obiskali odprt zavod za odrasle osebe z MDR, med njimi tudi za osebe z DS. Gre za stavbo v mestu; v njej je več stanovanjskih skupin – v enem stanovanju živi  6- 8 oseb. Odhodi in prihodi v zavod so prosti; večina  tistih, ki tam živijo, dela – polovica v delavnici pod posebnim pogoji, preostali v različnih podjetjih. Govorili smo z gospo, ki ima DS; je zelo samostojna; vsak dan hodi na delo, dela v neki pisarni. Konec tedna preživi s svojimi starši – srečali smo jo  na postaji metroja, ko je odhajala domov.

 

3. Predstavitve nacionalnih društev

Podpisana sem prva predstavila DS Slovenija – s PP predstavitvijo, kakršno imamo na spletni strani EDSA in na naši spletni strani. Udeleženci so prejeli tudi razmnoženo gradivo – poročilo o delu v angleščini.

Down Espana  - je verjetno najmočnejše združenje DS v Evropi. Obstaja že 40 let, ima 88 regionalnih društev. So zelo dobro organizirani. Nekaj dejavnosti: »inkluzivni »šport – otroci z DS igrajo v rednih klubih . Avtonomija – priprava knjižic v lahko berljivem besedilu – npr za kuhanje pri celiakiji, delujejo na področju inkluzivnega šolanja, sedaj se posvečajo problemom staranja

Associazione Italiana Persone Down (AIPD)  – ima evropske projekte: Erasmus plus – delovna praksa v tujini, npr za hotelske delavce –sobarice, kuharje; Gruntwig – izdelava novih pedagoških pripomočkov; Youth in action – izdelava turističnih vodičev v lahko berljivi pisavi

Nemški DS Info center – izdaja knjižic – letos koncentracija na delo oz zaposlitev – knjižica za delodajalce in za osebe z DS

Portugalsko društvo DS – sodeluje z več srednje ali južno ameriškimi državami; projekti doma : spodbujanje kolesarjenja – en znan športnik uči osebe z DS, skrbijo za posebno obliko  zdravstvenega zavarovanja; skupina staršev pripravila komplet za novorojenčka z DS.

Društvo DS Madžarska:  programi: plesni krožki, vseživljenjsko učenje, projekt »Down umbrella« - povezati 14 organizacij z DS ; želijo vzpostaviti velik center  za DS – srednje evropski center  - najprej zgodnja obravnava, nato še drugi programi.

Hrvaški DS udruga – predstavila jo je Dinka Vuković  - imajo več regionalnih društev; zlasti so uspešni pri vključevanju otrok z DS v redne šole. Sedaj obiskuje približno 70 otrok redne osnovne šole, imajo prilagojen program, vsak otrok ima pomočnika.

 

4. Sklep

Udeležba na skupščini je bila vsekakor zelo koristna. Poleg navezave osebnih stikov  je to tudi priložnost za zbiranje podatkov o tem, kaj in kako delajo druga društva. Povezati bi se veljalo z društvi v sosednjih državah in morda načrtovati kakšne programe skupaj. Članstvo v EDSA omogoča tudi, da sodelujemo pri projektih tega združenja.

 

Zapisala Alenka Šelih, predsednica DDSS

 

 

 

Facebook

Bodi na tekočem z novicami, VŠEČKAJ nas na Facebooku

Novice

Preberite ostale zbrane novice

Novice

Postani član

Kot naš član se lahko udeležite seminarjev, delavnic, predavanj, srečanj in drugih aktivnostih.

Postani član