21.3. je generalna skupščina OZN pred dvanajstimi leti razglasila za svetovni dan downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeske celice. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. Društvo downov sindrom Slovenija, ki letos praznuje dvajset let delovanja, pripravlja vrsto prireditev v različnih krajih Slovenije, s katerimi želi ozavestiti javnost o življenju ljudi z downovim sindromom.

Evropsko združenje downov sindrom in Svetovno mladinsko zavezništvo prirejata 21.3. poseben dogodek v Evropskem parlamentu. Tja so povabili ljudi z downovim sindromom iz različnih držav; udeleženci bodo obiskali Evropski parlament, govorili z nekaterimi evropskimi poslanci; obe združenji pa sta pripravili tudi konferenco o problemih, s katerimi se sooča ta skupina ljudi. Dogodka se bo udeležila tudi predstavnica Slovenije 20-letna Karin Grom, ki sta ji potovanje v Bruselj in bivanje tam omogočila evropska poslanca Franc Bogovič, Evropska ljudska stranka in Ivo Vajgl, Zavezništvo liberalcev in demokratov za Evropo.

Društvo downov sindrom Slovenija bo 21.3. 2017 med 12. in 17. uro v Ljubljani pripravilo informacijsko stojnico na Prešernovem trgu; ob 11. uri tega dne pa bo v dvorani Zveze Sožitje, Samova 9 založba Rokus skupaj z društvom predstavila knjigo Mire Dobravec »V Klari je nekaj več«, ki otrokom predstavi otroka z downovim sindromom.

Informacijsko stojnico pripravlja društvo 21. 3. tudi v Novem mestu. V petek,  24.3. ob 17. uri pa organizira Društvo skupaj s Kulturnim domom Krško koncert z naslovom »Pisan kot metulj« v dvorani tega doma.  V Kranju bodo člani društva in njihovi podporniki obeležili ta dan s predstavo »Žogica Marogica« in športno prireditvijo 21. 3. ob 15. uri v Gimnaziji Franceta Prešerna. Na Ptuju bodo uprizorili gledališko predstavo – z majhno zamudo, 21.4. V Črnomlju bo društvo Sožitje Bela Krajina 24.3. ob 10. uri imelo dan odprtih vrat z razstavo izdelkov oseb,ki niso vključene v nobeno obliko institucionalnega varstva.

 

Društvo downov sindrom Slovenija ob tem dnevu ugotavlja, da se je v preteklih letih – tudi po zaslugi svetovnega dneva DS – povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, njihovih posebnostih in značilnostih. Hkrati pa velja opozoriti na to, da ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj. Medtem ko se problem zgodnje obravnave v zadnjih mesecih ureja na zakonodajni in deloma na pilotno izvršitveni ravni (priprava zakona, razpis projekta s podporo evropskih sredstev), se vključevanje otrok  z DS v redne osnovne šole ne premakne z mrtvega mesta. Odgovornost za to nosita tako stroka kot državni organi. Prav tako je odprto vprašanje razvijanja smiselne zaposlitve te skupine ljudi – in drugih ljudi z motnjo v duševnem razvoju – ter hkratna zagotovitev njihove socialne varnosti. Končno, a ne nazadnje, niso primerno urejena vprašanje skrbi za to skupino ljudi v obdobju staranja, saj se njihova poprečna življenjska doba povečuje.

Svetovni dan downovega sindroma je zato primerna priložnost, ki naj tako državne organe, strokovne institucije kot nevladne organizacije in javnost spomni na nerešena vprašanja življenja te skupine ljudi, ki so najbolj značilni predstavniki vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju in zato glasnik njihovih pravic in zahtev po zagotavljanju takih življenjskih pogojev, ki bodo v skladu s temeljnimi človekovimi pravicami in temeljnim človeškim dostojanstvom.

 

Urnik dogajanja:

TISKOVNA KONFERENCA OB IZIDU KNJIGE

»V Klari je nekaj več. (Tudi en majhen kromosomček)«

Ob 11.00 na Samovi 9, v Ljubljani

Bo potekala tiskovna konferenca ob izidu prav posebne knjige, na prav poseben dan.  Lepo vabljeni vsi novinarji in ostali, ki vas zanima, kaj in kako je ustvarjala avtorica knjige Mira Dobravec (babica deklice z DS), na kakšen način je knjiga dobila podobo, s pomočjo ilustratorke Marije Perdih, in kako so jo širokih rok in srca sprejeli in podprli V Založbi Rokus Klett.

S tem namenom bomo v svoji sredini pozdravili:

MARUŠO KMET – Glavno direktorico založbe Rokus Klett
MIRO DOBRAVEC – avtorico knjige
MARIJO PERDIH – ilustratorko knjige
ANO PERDIH – mamico deklice z DS
Dr. ALENKO ŠELIH – predsednico društva Downov sindrom Slovenija

 

STOJNICA NA PREŠERNOVEM TRGU

V središču Ljubljane se bo na naš dan dogajalo veliko lepega:

Od 12.00 - 17.00 nas boste našli na Prešernovem trgu v Ljubljani.

Za vas imamo pripravljene prav posebne nogavičke, eno takšno in drugo prav drugačno. Dve različni nogavici sta namreč zaščitni znak Downovega sindroma!

Poleg tega bo za otroke in vse ostale MED 15.00 IN 16.30 potekala delavnica ustvarjanja ANIMIRANEGA FILMA in POSLIKAVA OBRAZA.

 

STOJNICA V NOVEM MESTU

Informacijsko stojnico pripravlja društvo 21. 3. tudi v Novem mestu.

 

PREDSTAVITEV KNJIGE

Ob 18.00 se ponovno srečamo na Samovi 9 v Ljubljani,

kjer bo potekala predstavitev knjige V Klari je nekaj več. Potekal bo prijeten pogovor z glasbenimi vložki.

Na koncu pa še druženje ob hrani in pijači.

 

KONCERT PISAN KOT METULJ

V petek, 24.3. ob 17. uri v veliki dvorani Kulturnega doma Krško.

Z našimi metulji bodo tkali niti prijateljstva: 

učenci OŠ dr. Mihajla Rostoharja Krško
učenci posebnega programa Glasbene šole Krško
pevski zbor OŠ Jurija Dalmatina Krško
varovanci Varstveno delovnega centra Krško-Leskovec
Mažoretni klub Baton (skupina OŠ dr. Mihajla Rostoharja Krško)
Vrtec pri OŠ Adama Bohoriča Brestnica (skupina Barvice)
in Simfonični orkester Glasbene šole Krško

Program bo povezoval dramski igralec Stane Tomazin.

 

PREDSTAVA ŽOGICA MAROGICA

ob 15. uri v Kranju v Gimnaziji Franceta Prešerna,

bodo člani društva in njihovi podporniki obeležili ta dan s predstavo »Žogica Marogica« in športno prireditvijo.

 

RAZSTAVA IZDELKOV

V Črnomlju bo društvo Sožitje Bela Krajina 24.3. ob 10. uri imelo dan odprtih vrat z razstavo izdelkov oseb,ki niso vključene v nobeno obliko institucionalnega varstva.

 

GLEDALIŠKA PREDSTAVA

Na Ptuju bodo uprizorili gledališko predstavo – z majhno zamudo, 21.4.

 

Svetovni dan Downovega sindroma v medijih:

VRSTA POVEZAVE	NASLOV	OPIS
	Svetovni dan Downovega sindroma - delo.si	Otroci z downovim sindromom se rodijo naključno. Gre za genetsko mutacijo, ki se pojavlja v vseh družbah približno enako pogosto, celo v živalskem svetu, pravi zdravnica Andreja Štular.
	Svetovni dan Downovega sindroma - rtvslo.si	Pogovor ga. Jane Šelih v oddaji Dobro jutro na TV SLO 1.
	Ozaveščenost se povečuje - dnevnik.si	Vključevanje otrok z downovim sindromom v redne osnovne šole se ne premakne z mrtve točke.
	Kaj imata različni nogavici z Downovim sindromom? - mariborinfo.com	Z dvema različnima nogavicama v podporo ljudi, ki imajo Downov sindrom, kromosomsko motnjo.
	Sem tak kot vsi ostali, imam samo Downov sindrom - casoris.si	Lepo bi bilo, če ne bi potrebovali posebnega dneva za Downov sindrom. To bi pomenilo, da bi bili vsi s tem sindromom del družbe. Pa še ni tako.
	Moja zgodba: K vragu s takšnimi! - zon.si	Moja zgodba. Tokrat bom novinarka in intervjuvanec v eni osebi. Vauv, ta pa ima ego do stropa, boste rekli. Zmenimo se takole - s sodbami počakajte do konca zgodbe. Ok?
	Downov sindrom: Otrok, ki se rodi s kromosomom več - 24ur.com	Otroci se rodijo drugačni zato, ker imajo v svojem telesu drugačno sestavo vsake celice. Na 21. paru kromosomov imajo namreč en dodatni kromosom, kar povzroča počasen telesni in duševni razvoj. A kljub kromosomu več so tudi ljudje z Downovim sindromom lahko srečni in zadovoljni.
	Ljubezen ne šteje kromosomov - ljubezniva.si	Nekih šestnajst, sedemnajst se jih rodi pri nas na leto. Pravijo jim, da so posebni. Da so drugačni. Ampak zakaj, če so takšni ljudje kot mi? Ker se rodijo z dodatnim kromosomom. Enaindvajsetim. Ta jim podari nekaj več. Torej praviš, imajo nekaj več. In kaj je to!?
	Pravica do takih življenjskih pogojev, ki bodo zagotovili človeško dostojanstvo - rtvslo.si	V Sloveniji živi z Downovim sindromom (DS) okoli 3 tisoč ljudi, na leto pa se s sindromom rodi približno od 15 do 17 otrok. In danes je njihov dan, pred dvanajstimi leti je namreč generalna skupščina OZN 21. marec razglasila za svetovni dan downovega sindroma.
	Še vedno vrsta odprtih vprašanj za ljudi z downovim sindromom - ekoper.si	Ob svetovnem dnevu downovega sindroma, ki ga obeležujemo danes, v Društvu downov sindrom Slovenija ugotavljajo, da se je v preteklih letih povečala ozaveščenost o tej skupini ljudi, ki imajo tretji par genov na 21 paru kromosomov, njihovih posebnostih in značilnostih. Hkrati pa opozarjajo na to, da ostaja odprtih še cela vrsta vprašanj.
	Njihov glas je vse močnejši - gorenjskiglas.si	Ob svetovnem dnevu downovega sindroma so v Centru za downov sindrom Kranj pripravili srečanje in medse povabili kranjskega župana. Opozorili so tudi na težave, s katerimi se soočajo.
	Not special needs - notspecialneeds.com	Ask yourself: what “special needs” does a person with Down syndrome really have? Check out http://www.notspecialneeds.com to discover a new perspective.